Hoppa yfir valmynd
Úrskurðarnefnd velferðarmála - Fæðingar- og foreldraorlof

Mál nr. 74/2012

Greiðslur til foreldra langveikra barna

Fimmtudaginn 24. janúar 2013 

A

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Úrskurður

Mál þetta úrskurða Jóna Björk Helgadóttir hdl., Gunnlaugur Sigurjónsson læknir og Heiða Gestsdóttir lögfræðingur.

Þann 16. júlí 2012 barst úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála kæra A, dags. 13. júlí 2012. Kærð er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins sem tilkynnt var með bréfi, dags. 17. apríl 2012, um að synja kæranda um greiðslur til foreldra í námi samkvæmt lögum nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, vegna sonar hennar .

Með bréfi, dags. 18. júlí 2012, óskaði úrskurðarnefnd fæðingar- og foreldraorlofsmála eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins sem barst með bréfi, dags. 15. ágúst 2012.

Greinargerðin var send kæranda til kynningar með bréfi, dags. 27. ágúst 2012, og henni gefinn kostur á að koma að athugasemdum. Ekki bárust frekari athugasemdir frá kæranda.

I. Sjónarmið kæranda.

Kærandi greinir frá því að fimm ára sonur hennar hafi greinst með insúlínháða sykursýki í janúar 2012. Hann hafi verið lagður inn á barnadeild B frá 18. janúar til 1. febrúar og foreldrar hans hafi verið þar með honum. Eftir það hafi hafist aðlögun leikskólagöngu hans að veikindunum, þjálfun starfsfólks og slíkt. Í fyrstu hafi hann aðeins verið tvær klukkustundir á dag á leikskólanum og þá hafi kærandi verið með honum. Hún hafi áfram þurft að vera starfsfólki leikskólans innan handar og til dæmis komið um hádegi til að aðstoða við insúlíngjafir og mælingar. Eftir hádegi hafi drengurinn oft verið slappur og þurft að fara fyrr heim fyrir vikið. Kærandi hafi því stöðugt verið til taks, hvort sem er í síma, til að aðstoða við umönnun drengsins á leikskólanum eða til að sækja hann fyrr þegar þörf krafði.

Röskun hafi því orðið mjög mikil á námi kæranda, einkum framan af önninni, og þá hafi orðið ómögulegt að vinna upp það sem hún hafði misst úr. Kærandi byggir á því að hún hafi verið knúin til að gera hlé á námi sínu vegna veikinda drengsins.

Þó svo að lifa megi ágætu lífi með sykursýki sé ljóst að forsenda þess sé nákvæmt eftirlit með ástandi, mataræði o.s.frv. Þegar svo ung börn greinist með þennan sjúkdóm sé ekki unnt að treysta á tilfinningu þeirra sjálfra fyrir ástandi og þeirra upplýsingar um líðan. Þá sé þörf fyrir enn meira aðhald og eftirlit en ella. Þegar sjúkdómurinn greinist hjá svo ungu barni sé því rík þörf fyrir nærveru og eftirlit foreldra og samvinnu við aðra umönnunaraðila. Eins og fram hafi komið í vottorði C, dags. 5. júlí 2012, sé drengurinn sprautaður minnst sex sinnum á dag og blóðsykur mældur sex til tíu sinnum á sólarhring. Halda þurfi nákvæma dagbók yfir mælingar og insúlínskammta. Með vísan til vottorðs C, þar sem lýst sé meðferð og ástandi, sé á því byggt að skilyrði 26. gr. laga nr. 22/2006 séu uppfyllt.

Samkvæmt 2. gr. laga nr. 22/2006 sé það meðal annars markmið laganna að tryggja foreldrum langveikra barna fjárhagsaðstoð þegar þeir geti ekki stundað nám vegna sérstakrar umönnunar barna sinna, þar á meðal vegna bráðaaðstæðna sem komi upp þegar börn þeirra greinist með alvarlega og langvinna sjúkdóma. Til að markmiðum laganna verði náð hljóti að þurfa að skoða hverju sinni hvort aðstæður séu í raun slíkar að foreldri sé knúið til að gera hlé á námi sínu en ekki byggja til dæmis á flokkun á því hvaða sjúkdómar falli undir skilgreiningu laganna og hverjir ekki.

Aðstæður sonar kæranda hafi verið slíkar að kærandi hafi þurft, einkum fyrri hluta vorannar, að sinna drengnum mjög mikið. Ekki hafi verið unnt að skilja hann eftir á leikskóla allan daginn eins og venja sé um fimm ára börn. Henni hafi ekki verið unnt að sinna námi sem skyldi samhliða því að annast barnið, enda krefjist fullt háskólanám vinnu að minnsta kosti á við fullt starf. Þá sé vart hægt að ætlast til þess að nemi sem missi mikið framan af önn vinni tvöfalt það sem eftir sé og nái þannig upp það sem hann hafi misst úr, og þá sérstaklega ekki þegar hann þurfi jafnframt að annast barn sem þurfi meiri umönnun en gengur og gerist.

Með vísan til framangreinds og markmiðs og tilgangs laga nr. 22/2006 sé þess því krafist að staðfestur verði réttur kæranda til greiðslna skv. 14. gr. laganna.

II. Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins.

Af hálfu Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að í málinu liggi fyrir umsókn kæranda um greiðslur til foreldra í námi, dags. 16. mars 2012, læknisvottorð C sérfræðings á sjúkrahúsinu B dags. 31. janúar 2012, og tvö vottorð frá D-háskóla þar sem meðal annars komi fram að kærandi hafi skráð sig úr námi á vormisseri 2012.

Í gögnum málsins komi fram að sonur kæranda hafi greinst með insúlínháða sykursýki þann 18. janúar 2012 og hafi verið lagður inn á barnadeild B-sjúkrahússins til meðferðar. Hann hafi útskrifast af spítalanum 26. janúar 2012 og sé nú í eftirliti á göngudeild á fjögurra til sex vikna fresti. Þá komi fram að drengurinn þurfi einnig hjálp og stuðning við að sprauta sig með insúlíni, sem hann þurfi að gera sex sinnum á dag.

Í 14. gr. laga nr. 22/2006, með síðari breytingum, segi að foreldri sem geri hlé á námi vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp komi þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun geti átt sameiginlegan rétt á greiðslum í allt að þrjá mánuði með hinu foreldri barnsins samkvæmt mati framkvæmdaraðila.

Í 26. og 27. gr. laganna sé fjallað um sjúkdóms- og fötlunarstig. Í 26. gr. segi að foreldri geti átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla þegar barn þess hafi greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm sem falli undir eitthvert eftirfarandi sjúkdómsstiga. Framkvæmdaraðili skuli meta undir hvert eftirfarandi sjúkdómsstig barn falli:

1.      1. stig: Börn sem þurfa langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og yfirsetu foreldris vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með illkynja sjúkdóma.

2.      2. stig: Börn sem þurfa tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis alvarlegra hjartasjúkdóma og alvarlegra nýrna- og lungna- eða lifrarsjúkdóma, sem krefjast ónæmisbælandi meðferðar.

3.      3. stig: Börn sem þurfa innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, til dæmis börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma.

Tryggingastofnun hafi undir höndum upplýsingar um sjúkrahúsinnlagnir drengsins og þar komi fram að hann hafi ekki þurft á sjúkrahúsinnlögn að halda fyrir utan þá fyrstu þegar hann hafi greinst. Þá komi fram í umsókn móður að drengurinn sé byrjaður aftur í leikskóla og sé þar fimm tíma á dag. Ljóst sé af gögnum málsins að drengurinn þarfnist sérstakrar umönnunar og eftirlits sem foreldrar veiti honum og sem sé meiri en börn þarfnist almennt. Hins vegar kemur heimild til fjárhagsaðstoðar til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna skv. 14. gr. laga nr. 22/2006, með síðari breytingum, því aðeins til greina að barn greinist með mjög alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða mjög alvarlega fötlun, sem falli undir eitthvert þeirra sjúkdómsstiga sem greini í 26. og 27. gr. laganna, samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veiti barninu þjónustu. Enn fremur komi fram í 14. gr. laganna að skilyrði fyrir veitingu greiðslna til foreldra í námi séu að foreldri geri hlé á námi í að minnsta kosti eina önn í viðkomandi skóla til að annast barnið sem þarfnist sérstakrar umönnunar foreldris, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi og að annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila verði ekki við komið.

Með hliðsjón af gögnum málsins og því sem að framan sé rakið telji Tryggingastofnun að ekki séu uppfyllt skilyrði 14. gr. laga nr. 22/2006, með síðari breytingum, þar sem sjúkdómur og ástand drengsins verði ekki fellt undir eitthvert þeirra sjúkdómsstiga sem 26. gr. laganna kveði á um að sé skilyrði greiðslna skv. 14. gr.

III. Niðurstaða.

Kærð er ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja kæranda um greiðslur til foreldra í námi skv. III. kafla laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, með bréfi, dags. 17. apríl 2012. Samkvæmt rökstuðningi hinnar kærðu ákvörðunar, sem barst kæranda með bréfi Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 18. maí 2012, virðist hin kærða ákvörðun aðallega byggja á því að sjúkdómur og ástand barns kæranda verði ekki fellt undir eitthvert þeirra sjúkdómsstiga sem 26. gr. laganna kveða á um, en það sé skilyrði fyrir greiðslum samkvæmt lögunum. Þó er einnig reifað í rökstuðningnum að barnið hafi ekki þurft á sjúkrahúsinnlögn að halda fyrir utan þá fyrstu þegar hann greindist.

Kærandi byggir á því að fyrir liggi að hún hafi verið knúin til að gera hlé á námi sínu vegna greiningar barnsins í upphafi vorannar 2012. Til að markmiðum laga nr. 22/2006 verði náð þurfi að skoða aðstæður foreldranna í heild, en ekki eigi að byggja á flokkun á því hvaða sjúkdómar falli undir skilgreiningu laganna og hverjir ekki.

Samkvæmt gögnum málsins greindist sonur kæranda með insúlínháða sykursýki þann 18. janúar 2012 og var lagður inn á barnadeild B-sjúkrahússins til meðferðar þann dag. Hann var útskrifaður af sjúkrahúsinu þann 26. janúar 2012 og er nú í eftirliti á göngudeild sjúkrahússins á fjögurra til sex vikna fresti. Sonur kæranda þarf daglega hjálp við blóðsykurmælingar, túlkun á blóðsykurgildum og ákvörðun um hvaða skammtastærðir eigi að gefa honum af insúlíni sem þarf að gefa honum sex sinnum á dag.

Kærandi var í fullu námi þegar sonur hennar greindist. Samkvæmt gögnum málsins þurfti kærandi að vera með syni sínum á leikskóla fyrst um sinn og þurfti á síðari stigum að koma nokkrum sinnum á dag og gefa honum sprautu, en þegar líða fór nær sumri dugði að gefa fyrirmæli símleiðis. Þá liggur fyrir vottorð D-háskólans , dags. 2. febrúar 2012, um að kærandi hafi sagt sig úr náminu á vorönn.

Í 14. gr. laga nr. 22/2006 er mælt fyrir um skilyrði fyrir réttindum foreldris sem gerir hlé á námi vegna þeirra bráðaaðstæðna sem upp koma þegar barn þess greinist með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun. Það er meðal annars skilyrði fyrir þessum réttindum foreldra í námi að barnið hafi greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm eða alvarlega fötlun samkvæmt vottorði sérfræðings þeirrar sérhæfðu greiningar- og meðferðarstofnunar sem veitir barninu þjónustu. Jafnframt þarf foreldrið að hafa gert hlé á námi í a.m.k. eina önn til að annast barnið, svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið.

Hugtökin „alvarlegur og langvinnur sjúkdómur“ og „alvarleg fötlun“ eru ekki skýrð nánar í ákvæðinu sjálfu né lögskýringargögnum með ákvæðinu. Hins vegar er í V. kafla laganna fjallað um sameiginleg skilyrði greiðslna samkvæmt lögunum. Þar er meðal annars fjallað um sjúkdómsstig í 26. gr., en þar segir að foreldri geti átt rétt á greiðslum skv. III. eða IV. kafla laganna þegar barn þess hefur greinst með alvarlegan og langvinnan sjúkdóm sem fellur undir eitthvert þeirra þriggja sjúkdómsstiga sem nefnd eru í ákvæðinu. Samkvæmt gögnum málsins þurfti sonur kæranda mikla umönnun á fyrstu vikum eftir greiningu, sem þó hefur verið hægt að færa að nokkru leyti yfir á vistunaraðila eftir því sem frá líður. Af ákvæðum 26. gr. laga nr. 22/2006 er þó ljóst að mati nefndarinnar að það er skilyrði greiðslna skv. 14. gr. laganna að sá sjúkdómur barns sem um ræðir falli undir eitthvert þeirra þriggja stiga sem lýst er í ákvæðinu. Því er ekki hægt að fallast á það með kæranda að réttindi hennar skv. 14. gr. hvíli eingöngu á mati á því hvort hún hafi verið knúin til að gera hlé á námi sínu vegna umönnunar drengsins, óháð því hvort sjúkdómur drengsins falli undir skilgreiningar laganna, svo sem byggt er á í kæru. Þannig hvíla réttindi kæranda á því hvort sá sjúkdómur sem sonur kæranda hefur greinst með falli undir eitthvert þessara þriggja sjúkdómsstiga, auk þess sem kærandi þarf að hafa gert hlé á námi vegna umönnunar barnsins, enda verði ekki annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila við komið.

Lýsingar 2. mgr. 26. gr. laganna á 1. og 2. sjúkdómsstigi, um að barn þurfi annars vegar langvarandi vistun á sjúkrahúsi eða hjúkrun í heimahúsi og hins vegar tíðar sjúkrahúsinnlagnir og meðferð í heimahúsi, eiga ekki við um þann sjúkdóm sem barn kæranda hefur greinst með. Þriðja sjúkdómsstigi er í ákvæðinu lýst sem svo að þar sé átt við börn sem þurfa „innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi vegna alvarlegra og langvinnra sjúkdóma, t.d. börn með alvarlega bæklunarsjúkdóma, innkirtla- og efnaskiptasjúkdóma, meltingarfærasjúkdóma og geðsjúkdóma“. Insúlínháð sykursýki eins og sú sem sonur kæranda hefur greinst með á barnsaldri telst að mati nefndarinnar til alvarlegra og langvinnra innkirtlasjúkdóma sem lýst er í 3. sjúkdómsstigi, enda sjúkdómurinn ólæknandi og skortur á meðhöndlun getur haft mjög alvarlegar afleiðingar. Hins vegar er það gert að skilyrði fyrir því að sjúkdómur falli undir 3. stig og skapi rétt skv. 14. gr. laganna að barnið þurfi „innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi“ vegna sjúkdómsins, sbr. 2. mgr. 26. gr. Að mati nefndarinnar ber að líta svo á að ákvæðið geri kröfu um að sá sjúkdómur sem um ræðir sé þess eðlis, að barn þurfi vegna sjúkdómsins innlagnir á sjúkrahús og meðferð í heimahúsi en ekki að barn þurfi að hafa lagst inn á sjúkrahús oftar en einu sinni þegar umsókn um greiðslur samkvæmt lögunum er tekin til meðferðar, svo sem byggt virðist að hluta til á í hinni kærðu ákvörðun. Í því tilviki sem hér um ræðir lagðist barnið einu sinni inn á sjúkrahús vegna sjúkdómsins á umræddu tímabili en hefur þurft þeim mun meiri umönnun foreldra sinna á þeim tíma, enda snýst sú meðferð sem kærandi þarf að veita barni sínu einmitt um það að koma í veg fyrir að barnið verði svo veikt að það þurfi að leggjast inn a sjúkrahús, enda getur umræddur sjúkdómur sem fyrr greinir haft mjög alvarlegar afleiðingar, sé meðferð ekki sinnt sem skyldi.

Að mati nefndarinnar á þessi skýring á 3. tölul. 1. mgr. 26. gr. laga nr. 22/2006 meðal annars stoð í athugasemdum með frumvarpi til ákvæðisins. Þar er tekið fram að gert sé að skilyrði að foreldrið geri hlé á námi í a.m.k. eina önn í viðkomandi skóla, enda sé átt við tilvik þegar upp koma aðstæður þar sem barn þarfnast þjónustu þriðja stigs greiningar- eða meðferðarstofnunar, „hvort sem barnið er lagt inn á sjúkrahús eða nýtur meðferðar í heimahúsi“. Þá er tekið fram að meta beri aðstæður fjölskyldna heildstætt, meðal annars með hliðsjón af þeirri vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila. Þannig virðist gert ráð fyrir því í frumvarpinu að foreldri geti notið réttar til greiðslna skv. III. eða IV. kafla laganna ef um alvarlegan sjúkdóm, til dæmis innkirtlasjúkdóm, er að ræða hvort sem barn hefur lagst inn á sjúkrahús eða hefur þurft meðferð í heimahúsi. Einnig þykja ummæli í nefndaráliti félags- og tryggingamálanefndar vegna breytinga á frumvarpinu með lögum nr. 158/2007 styðja þessa túlkun þar sem eftirfarandi var tekið fram: „Enn fremur liggur fyrir að sjúkdóms- eða fötlunargreiningin ein og sér ræður ekki hvort foreldrar barns eiga rétt á greiðslum samkvæmt frumvarpinu heldur heildarmat á aðstæðum þeirra, svo sem alvarleiki sjúkdóms eða fötlunar barns, umfang þjónustugreiningar- og meðferðarstofnunar, umönnunarþarfar barns og þeirrar vistunarþjónustu sem í boði er á vegum opinberra aðila.“ Einnig er rétt að mati nefndarinnar að skýra umrætt orðalag 1. mgr. 26. gr. í samræmi við orðalag 2. mgr. 14. gr. laganna, sem er grundvöllur réttinda kæranda í máli þessu, en þar er tekið fram að það sé skilyrði fyrir greiðslum að foreldri geri hlé á námi til að annast barnið sem þarfnast sérstakrar umönnunar foreldris, „svo sem vegna innlagnar á sjúkrahús og/eða meðferðar í heimahúsi“.

Samkvæmt öllu framangreindu lítur nefndin svo á að sjúkdómur sonar kæranda, sem hann greindist með á barnsaldri, falli undir 3. sjúkdómsstig 2. mgr. 26. gr. laga nr. 22/2006. Þegar litið er á aðstæður fjölskyldunnar í heild, innlagnar barnsins og umönnunarþarfar þess telur nefndin að málið uppfylli öll skilyrði 3. sjúkdómsstigs. Vegna hinnar miklu umönnunarþarfar í kjölfar greiningarinnar sem fyrir liggur í gögnum málsins verður málið einnig talið uppfylla þau skilyrði 2. mgr. 14. gr. laganna um að annarri vistunarþjónustu á vegum opinberra aðila hafi ekki verið við komið.

Með vísan til framangreinds er hin kærða ákvörðun felld úr gildi.

ÚRSKURÐARORÐ:

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins um að synja A, um greiðslur skv. 14. gr. laga nr. 22/2006, um greiðslur til foreldra langveikra eða alvarlega fatlaðra barna, er felld úr gildi.

 

Jóna Björk Helgadóttir

Heiða Gestsdóttir

Gunnlaugur Sigurjónsson

Úrskurðir, ákvarðanir og aðrar úrlausnir sem birtast á vef
Stjórnarráðsins eru á ábyrgð viðkomandi stjórnvalds.
Stjórnarráðið ber ekki ábyrgð á efni frá sjálfstæðum stjórnvöldum umfram það sem leiðir af lögum.

Hafa samband

Ábending / fyrirspurn


Þessi síða notar vafrakökur Lesa meira