Ingibjörg Pálmadóttir,
heilbrigðis- og tryggingamálaráðherra

Virðulegi forseti. Ég mæli fyrir frv. til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar. Aðdragandi að gerð frv. er sá að hinn 2. júní 1998 var samþykkt á Alþingi þingsályktun um stefnumótun í málefnum langveikra barna. Í árslok 1998 skipaði ég nefnd sem vinna skyldi tillögur um stefnumótun í málefnum langveikra barna og skilaði sú nefnd skýrslu í júní 1999.

Í framhaldi af því samþykkti ríkisstjórnin að tillögu minni að skipuð yrði nefnd skipuð fulltrúum heilbrrn., félmrn., menntmrn. og fjmrn. sem gera skyldi drög að stefnu ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna og var sú stefna samþykkt á fundi ríkisstjórnarinnar nú fyrir skömmu og hún hefur þegar verið kynnt hagsmunahópum sem málinu tengjast.

Í stefnumótun ríkisstjórnarinnar er að finna ítarlegar tillögur til úrbóta í málefnum langveikra barna í heilbrigðis-, félags- og menntamálum. Ein af tillögum nefndarinnar er sú að lagt yrði fram það frv. sem hér er nú flutt.

Í frv. er lagt til að gerð verði sú breyting á 36. gr. laga um almannatryggingar að Tryggingastofnun ríkisins verði heimilað að greiða óhjákvæmilegan dvalarkostnað annars foreldris vegna sjúkrahússinnlagnar barns fjarri heimili sem er yngra en 18 ára. Ef um er að ræða erfiða sjúkdómsmeðferð vegna lífshættulegs sjúkdóms er heimilt að slík greiðsla nái til beggja foreldra barns að 18 ára aldri. Með þessari breytingu er komið til móts við foreldra veikra og langveikra barna um greiðslu dvalarkostnaðar hér innan lands fjarri heimili þegar barn þarf að leggjast inn á sjúkrahús. Í frv. er gert ráð fyrir að tryggingaráð setji nánari reglur um dvalarkostnaðinn.

Hér er um að ræða mikla réttarbót fyrir foreldra veikra barna þar sem ekki er gert ráð fyrir því í núgildandi lögum um almannatryggingar að dvalarkostnaður foreldra sé greiddur hér innan lands heldur aðeins ef um er að ræða dvalarkostnað foreldra veikra barna ef sjúkrahúsvist er erlendis.

Breyting sú er hér er lögð til mun eðli sínu samkvæmt aðallega nýtast foreldrum barna utan af landi sem þurfa að leggjast á sjúkrahús í Reykjavík eða á Akureyri.

Auk þess sem þetta frv. er hér lagt fram hefur þegar verið breytt reglugerðum um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna þar sem, með leyfi forseta:

1. Aldursákvæðum reglugerðarinnar er breytt þannig að almenn aldursviðmið umönnunargreiðslna séu hækkuð úr 16 í 18 ár og heimilaðar eru umönnunargreiðslur að 20 ára aldri vegna barna með lífshættulega sjúkdóma eða alvarlega fjölfötlun.

2. Heimilt verði að greiða umönnunargreiðslur í allt að sex mánuði eftir andlát langveiks barns en þær falli ekki niður strax eftir andlát svo sem nú er.

Virðulegi forseti. Ég hef farið yfir aðdraganda þess að ég legg fram þetta frv. til laga um breytingu á lögum um almannatryggingar. Frv. er samið sem hluti af stefnumótun ríkisstjórnarinnar í málefnum langveikra barna og í samvinnu við Umhyggju, félag til stuðnings langveikum börnum. Ég tel afar brýnt að frv. þetta nái fram að ganga á þessu þingi og leyfi mér því, virðulegi forseti, að leggja til að frv. verði vísað til heilbr.- og trn. og til 2. umr.