Hér með eru birt til umsagnar drög að stefnu um málefni einstaklinga með heilabilum. Drögin vann Jón Snædal öldrunarlæknir að beiðni heilbrigðisráðherra. Umsagnarfrestur er til 15. ágúst næstkomandi.

Lengi hefur verið rætt um nauðsyn þess að móta stefnu í málefnum fólks með heilabilun og þann 31. maí 2017 samþykkti Alþingi ályktun þess efnis. Í ályktuninni var heilbrigðisráðherra falið að móta stefnu í málefnum einstaklinga með heilabilun: „sem feli í sér vitundarvakningu og fræðslu til almennings og aðstandenda, aukna áherslu á öflun tölulegra upplýsinga, markvissar rannsóknir og átak til að auka gæði umönnunar fyrir ört stækkandi sjúklingahóp í samfélaginu.“

Í byrjun þessa árs fór Svandís Svavarsdóttir heilbrigðisráðherra þess á leit við Jón Snædal öldrunarlækni, að hann tæki að sér að vinna drög að stefnu í málefnum fólks með heilabilun. Jón hefur langa reynslu af störfum með og fyrir fólk með heilabilun og aðstandendur þess og mikla þekkingu á þessu sviði. Jón tók verkefnið að sér á grundvelli skipunarbréfs. Í skipunarbréfinu kemur fram að við gerð stefnunnar skuli sérstaklega litið til þverfaglegs samstarfs innan heilbrigðisþjónustunnar og félagsþjónustunnar og gerð grein fyrir því samstarfi í skýrslunni. Auk þess skuli samráð haft við hlutaðeigandi sjúklingahóp og aðstandendur þeirra og horft til þjónustunnar á landsvísu. Heilbrigðisstefna til ársins 2030 skuli einnig höfð til hliðsjónar.

Eins og segir í skýrslunni er gert ráð fyrir mikilli fjölgun þeirra sem greinast með heilabilun á næstu áratugum. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin hefur hvatt þjóðir heims til að setja sér stefnu í þessum málaflokki og samið leiðbeiningar þar að lútandi og hafa margar þjóðir þegar farið að þeirri leiðsögn.

Jón Snædal skilaði heilbrigðisráðherra í liðinni viku skýrslu sinni með drögum að stefnu fyrir Ísland í málefnum einstaklinga með heilabilun. Eins og segir í inngangi leitaði hann víða fanga, kynnti sér stöðu þessara mála í allmörgum sveitarfélögum, fundaði með fagfólki, forsvarsmönnum sveitarfélaga og forystu félagasamtaka og átti einnig í skriflegum samskiptum við marga. Áhersla var lögð á að leita sjónarmiða hjá sjúklingum og aðstandendum og er í skýrslunni meðal annars sagt frá reynslu einstaklinga af því að takast á við sjúkdóm sem veldur heilabilun, reynsluna af því að koma fram opinberlega og segja frá sinni greiningu og hvernig orðræðan snertir einstaklinga sem hafa greinst með Alzheimer sjúkdóm og heilabilun.

Skýrslunni er skipt upp í sextán kafla og þar sem það á við eru settar fram tillögur að aðgerðum með tilgreindum ábyrgðaraðilum.

• Stefnudrögin til umsagnar í samráðsgátt