Stuðnings- og ráðgjafarteymi langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma með miklar stuðningsþarfir hefur tekið til starfa á Landspítala. Teymið var sett á fót fyrir tilstilli 40 milljóna króna framlags heilbrigðisráðherra til spítalans í þessu skyni, eins og greint var frá á liðnu ári. 

Félagið Einstök börn sem er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni hefur vakið athygli á þörf fyrir slíkt teymi og átti snemma árs 2018 fund með heilbrigðisráðherra þar sem þetta var til umræðu. Árlega greinast hér á landi um 30 börn með sjúkdóma sem teljast til „sjaldgæfra sjúkdóma“ en þar undir eru ýmsir hrörnunarsjúkdómar eða heilkenni. Margir þeirra hafa lítið verið rannsakaðir og í fæstum tilvikum er til eiginleg meðferð við þeim.

Á fundi ráðherra og félagsins Einstakra barna kom fram að foreldrar barnanna finni fyrir því að það skorti utanumhald og skýran farveg í málefnum barna þeirra, meðal annars um það hvernig staðið sé að upplýsingagjöf varðandi greiningu, meðferð og þjónustu. Teymi fagfólks sem gæti stutt við börnin og aðstandendur þeirra og miðlað upplýsingum gæti því breytt miklu. Þessar ábendingar eru í samræmi við umfjöllun sem fram fór innan starfshóps á vegum heilbrigðisráðherra þar sem fjallað var um aðstæður langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Á þessum grunni ákvað ráðherra að veita Landspítala 40 milljónir króna til að koma á fót sérstöku teymi sem nú hefur tekið til starfa á Landspítala, eins og fram kemur á vef spítalans.

• Nánar á vef Landspítala