Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 402/2025

Miðvikudaginn 25. febrúar 2026

A gegn Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur, Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Jón Baldursson læknir og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, dags. 25. júní 2025, kærði B lögmaður, f.h. A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 11. apríl 2025 á umsókn hennar um endurgreiðslu erlends sjúkrakostnaðar.

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 30. desember 2021, óskaði kærandi eftir endurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands á sjúkrakostnaði vegna læknismeðferðar í C. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 18. mars 2022, var greiðsluþátttöku vegna meðferðarinnar synjað með þeim rökum að skurðaðgerð vegna einkenna kæranda hafi þolað bið og fyrir fram samþykkis sé krafist samkvæmt reglum um brýna meðferð erlendis og einnig samkvæmt reglum um læknisþjónustu yfir landamæri sem gildi fyrir sjúkratryggða hér á landi. Sú aðgerð sem kærandi hafi gengist undir hefði ekki verið samþykkt fyrir fram þar sem í ljós hafi komið við gæðaeftirlit Landspítala vegna annars sjúklings að læknirinn D beiti hvorki gagnreyndum né viðurkenndum aðferðum þegar hann skeri upp kviðverkjasjúklinga. Kærandi óskaði eftir rökstuðningi frá Sjúkratryggingum Íslands með bréfi, dags. 30. mars 2022, og var rökstuðningurinn veittur með bréfi stofnunarinnar, dags. 9. júní 2022.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 17. júní 2022. Með úrskurði í máli nr. 316/2022 staðfesti úrskurðarnefnd velferðarmála ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 18. mars 2022 um að synja umsókn kæranda um endurgreiðslu erlends sjúkrakostnaðar. Í kjölfarið kvartaði kærandi til umboðsmanns Alþingis vegna úrskurðarins og komst umboðsmaður að þeirri niðurstöðu að úrskurður úrskurðarnefndarinnar hefði ekki verið í samræmi við lög, sbr. álit hans í máli nr. 12104/2023, dags. 13. maí 2024. Umboðsmaður mæltist til þess að úrskurðarnefndin tæki mál kæranda til meðferðar að nýju, kæmi fram beiðni þess efnis af hennar hálfu.

Með bréfi, dags. 29. ágúst 2024, óskaði kærandi eftir því að mál hennar yrði tekið til nýrrar meðferðar og féllst úrskurðarnefndin á endurupptöku málsins. Með úrskurði í enduruppteknu máli nr. 316/2022 frá 15. janúar 2025 komst úrskurðarnefnd að þeirri niðurstöðu að ástand kæranda hefði verið með þeim hætti að hún hefði ekki getað beðið eftir svari við umsókn áður en aðgerð fór fram. Úrskurðarnefndin felldi því synjun Sjúkratrygginga Íslands um endurgreiðslu erlends sjúkrakostnaðar úr gildi  á þeim grundvelli að ekki hefði verið aflað samþykkis fyrir fram fyrir aðgerð og vísaði málinu aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar og mats á því hvort önnur skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar væru uppfyllt.

Með ákvörðun Sjúkratrygginga, dags. 11. apríl 2025, var synjað um endurgreiðslu á erlendum sjúkrakostnaði þar sem ekki hafi verið um bráðaaðgerð að ræða og sú meðferð sem kærandi hafi fengið hjá Dr. D sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 26. júní 2025. Með bréfi, dags. 1. júlí 2025, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 20. ágúst 2025, og var hún send lögmanni kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 21. ágúst 2025. Athugasemdir bárust frá lögmanni kæranda með bréfi, dags. 2. september 2025, og voru þær kynntar Sjúkratryggingum Íslands með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 4. september 2025. Viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands barst með bréfi, dags. 18. september 2025, og var hún send lögmanni kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 23. september 2025. Athugasemdir bárust með bréfi lögmanns kæranda, dags. 29. september 2025, og voru þær kynntar Sjúkratryggingum Íslands með bréfi nefndarinnar, dags. 1. október 2025. Þann 11. nóvember 2025 bárust viðbótargögn frá Sjúkratryggingum Íslands. Þau voru send lögmanni kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 12. nóvember 2025. Athugasemdir bárust með bréfi lögmanns kæranda, dags. 23. nóvember 2025, og voru þær kynntar Sjúkratryggingum Íslands með bréfi nefndarinnar, dags. 25. nóvember 2025.  Frekari athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Kærandi fer fram á að hin kærða ákvörðun verði felld úr gildi og að úrskurðarnefnd velferðarmála staðfesti rétt hennar til endurgreiðslu vegna læknismeðferðar sem hún hafi sótt erlendis dagana 29. október 2021 til 15. nóvember 2021.

Í kæru er greint frá því að málið eigi sér töluverðan aðdraganda og hafi kærandi nú reynt að fá úrlausn mála sinna í rúmlega þrjú og hálft ár en sé aftur á byrjunarreit eftir að Sjúkratryggingar Íslands hafi í annað sinn hafnað endurgreiðslu sjúkrakostnaðar vegna málsins með sömu rökum og áður.

Í málinu hafi sjúkrasaga kæranda verið rakin á fyrri stigum og nefndin hafi undir höndum upplýsingar og gögn sem varpi ljósi á þau alvarlegu veikindi sem hún hafi glímt við frá barnsaldri og aðdraganda þess að foreldrar kæranda hafi á endanum leitað til erlendra sérfræðinga til að fá aðstoð fyrir hana.

Eins og fram hafi komið hafi foreldrar kæranda leitað allra leiða til að fá aðstoð fyrir hana hér á landi án árangurs um árabil áður en leitað hafi verið til erlendra sérfræðinga en þá hafi foreldrar hennar óttast um líf hennar. Þegar kærandi hafi komist undir hendur lækna í C í lok október 2021 hafi í fyrsta sinn fengist greining á veikindum hennar. Engar áætlanir hafi verið um að hún gengist undir aðgerð þegar leitað hafi verið til þeirra enda hafi ekki legið fyrir hvað hafi orsakað veikindi hennar. Eftir þær rannsóknir hafi þeir sérfræðingar sem hafi greint kæranda talið nauðsynlegt að gera þá aðgerð sem málið snúist um þar sem heilsu hennar hafi þá hrakað mikið og ástand hennar orðið með þeim hætti að lífi hennar og heilsu hafi verið ógnað. Sú meðferð hafi án efa bjargað lífi hennar enda hafi ástand hennar þá verið orðið lífshættulegt. Eftir aðgerðina hafi orðið gjörbreyting á ástandi hennar og heilsu til hins betra.

Með umsókn, dags. 30. desember 2021, hafi kærandi fyrst óskað eftir endurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands á sjúkrakostnaði vegna læknismeðferðar hennar í C. Með ákvörðun stofnunarinnar, dags. 18. mars 2022, hafi greiðsluþátttöku vegna meðferðarinnar verið synjað með þeim rökum að skurðaðgerð vegna einkenna kæranda hefði þolað bið og nauðsynlegt hefði verið að afla fyrirframsamþykkis Sjúkratrygginga Íslands samkvæmt reglum um brýna meðferð erlendis og reglum um læknisþjónustu yfir landamæri sem gildi fyrir sjúkratryggða hér á landi.

Kærandi hafi kært ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands til úrskurðarnefndar velferðarmála 17. júní 2022 sem hafi staðfest ákvörðunina með úrskurði í máli nr. 316/2022. Í kjölfar niðurstöðu nefndarinnar hafi kærandi kvartað til umboðsmanns Alþingis og hafi umboðsmaður komist að þeirri niðurstöðu að úrskurðurinn hefði ekki verið í samræmi við lög, sbr. álit umboðsmanns Alþingis frá 13. maí 2024 í máli nr. 12104/2023.

Í áliti umboðsmanns sé ítarlega gerð grein fyrir þeim lagareglum sem gildi um greiðsluþátttöku í erlendum sjúkrakostnaði, meðal annars reglum EES-samningsins um fyrirframsamþykki. Umboðsmaður leggi þar áherslu á að skýra beri 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar til samræmis við þá gerð EES-samningsins sem greininni hafi verið ætlað að leiða í íslensk lög svo og almennar reglur samningsins, þar á meðal 36. gr. hans um frelsi til að veita þjónustu. Vísað sé í almennar reglur 7. og 8. gr. tilskipunarinnar. Þá segi:

„Við nánari skýringu á því svigrúmi sem tryggingaraðildarríki hefur til að áskilja fyrirfram samþykki og hafna umsóknum um það samkvæmt fyrrnefndum ákvæðum 8. gr. tilskipunarinnar ber að hafa í huga almennar kröfur 1. mgr. greinarinnar um nauðsyn og meðalhóf, ekki síst eins og þær hafa verið mótaðar í dómaframkvæmd Evrópudómstólsins. Í samræmi við þetta verður t.a.m. að leggja til grundvallar að ef hinum tryggða var í reynd ófært að bíða eftir niðurstöðu umsóknar um fyrirfram samþykki af ástæðum sem tengdust heilsufari hans eða þörf á bráðri meðferð samrýmist það ekki frelsi til að veita þjónustu og meðalhófi í því sambandi að reglur aðildarríkis útiloki endurgreiðslu, enda sé öðrum skilyrðum fyrir greiðslu fullnægt (sjá til hliðsjónar dóm Evrópudómstólsins 23. september 2020 í máli C-777/18, Vas Megyei Kormányhivatal 85. mgr.).“

Af hálfu umboðsmanns hafi verið lögð á það áhersla að þetta ætti enn frekar við ef hnekkja ætti því læknisfræðilega mati sem hafi legið fyrir í gögnum málsins. Í áliti umboðsmanns segi í þessu sambandi:

„Að virtum þeim lagareglum sem hér eiga við og áður er gerð grein fyrir tel ég samkvæmt þessu að það hafi ekki eingöngu verið hlutverk nefndarinnar að taka afstöðu til þess hvort í tilviki A hefði verið um að ræða bráðaaðgerð í læknisfræðilegum skilningi. Öllu heldur bar nefndinni að leggja mat á hvort það væri samrýmanlegt fyrrgreindum kröfum um meðalhóf að líta svo á að A hefði verið fært að sækja um fyrirfram samþykki Sjúkratrygginga Íslands og bíða eftir afgreiðslu slíkrar umsóknar við þær aðstæður sem voru uppi þegar hún ákvað að undirgangast aðgerðina. Bar nefndinni þá einnig að hafa í huga þær almennu reglur um veitingu heilbrigðisþjónustu sem áður greinir svo og það markmið þeirra að sjúklingar eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma sé völ á að veita og hann eigi rétt á þjónustu sem miðast við ástand hans og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ er á.“

Það hafi verið niðurstaða umboðsmanns að úrskurðarnefndin hefði ekki uppfyllt rannsóknarskyldu sína samkvæmt 10. gr. stjórnsýslulaga og úrskurðurinn hefði ekki verið í samræmi við 31. gr. stjórnsýslulaga, sbr. 22. gr. sömu laga um rökstuðning. Þá hafi skort á að tekin væri afstaða til þess hvernig það samrýmdist lögum, einkum meðalhófi, að kæranda hafi verið fært að sækja um fyrirframsamþykki fyrir aðgerðinni og bíða eftir afgreiðslu umsóknar í stað þess að gangast undir hana þegar í stað að ráði sérfræðilæknis. Hafi umboðsmaður beint þeim tilmælum til nefndarinnar að hún tæki mál kæranda til meðferðar að nýju kæmi beiðni þess efnis fram af hennar hálfu og leysti þá úr málinu í samræmi við sjónarmið umboðsmanns í álitinu.

Með bréfi, dags. 29. ágúst 2024, hafi kærandi óskað eftir því að mál hennar yrði tekið til nýrrar meðferðar. Úrskurðarnefnd velferðarmála hafi fallist á endurupptöku málsins með bréfi, dags. 11. september 2024, og hafi kveðið upp nýjan úrskurð í málinu 15. janúar 2025. Þar hafi fyrri ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands verið felld úr gildi og málinu vísað aftur til stofnunarinnar til meðferðar á nýjan leik.

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars sé skipuð lækni, hafi þar lagt mat á skýringar kæranda að þessu leyti og þau læknisfræðilegu gögn sem liggi fyrir, meðal annars læknabréf Dr. D. 15. nóvember 2021 og 29. nóvember 2024. Í úrskurðinum 15. janúar 2025 segi í því sambandi:

„Að öllu framangreindu virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að þær lýsingar á sjúkdómsástandi kæranda sem fram koma í gögnum málsins gefi til kynna að ástand kæranda hafi verið með þeim hætti að hún hafi ekki getað beðið eftir svari við umsókn um greiðsluþátttöku í lækniskostnaði erlendis áður en aðgerð fór fram. Ljóst er samkvæmt vottorði meðferðarlæknis, dags. 19. nóvember 2024, að ástand kæranda við komu til skurðlæknanna hafi verið mjög alvarlegt og hafði kærandi misst líkamsþyngd og var illa haldinn líkamlega sem andlega þannig að ljóst að bráðleiki á aðgerð hafi verið mikill og ljóst að brýnt var að forgangsraða aðgerð enda hætt við að heilsu kæranda væri annars ógnað ef frekari tafir yrðu.“

Með vísan til framangreinds telji kærandi óumdeilt í málinu að ástand hennar hafi verið alvarlegt þegar tekin hafi verið ákvörðun um að framkvæma hina umdeildu aðgerð og ekki hafi verið hægt að bíða eftir svari frá Sjúkratryggingum Íslands áður en aðgerð hafi farið fram. Kærandi telji því ekki þörf á að rekja aftur málavexti að þessu leyti og umrædd gögn aftur hér en vísi að öðru leyti til fyrri kæru til nefndarinnar og samskipta við nefndina vegna endurupptöku málsins.

Sjúkratryggingar Íslands hafi tekið nýja ákvörðun í máli kæranda 11. apríl 2025 þar sem umsókn hennar um endurgreiðslu á erlendum sjúkrakostnaði vegna meðferðar hennar í C hafi verið hafnað enn á ný. Þar segi:

„Um nauðsynlega heilbrigðisþjónustu er fjallað í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Þar segir: […]. Þannig endurgreiða Sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar taka til hér á landi, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Það er mat Sjúkratrygginga að ekki er heimild til að endurgreiða kostnað af þeirri meðferð sem umsækjandi sótti dagana 29.10.2021-15.11.2021 skv. 23. gr. a laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016, í ljósi þess að meðferðin sem umsækjandi sótti sér í C, stendur ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð.“

Því næst sé með beinum hætti vísað í forsendur fyrri ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands frá 18. mars 2022 þar sem segi að um „fyrir fram ákveðna aðgerð“ hafi verið að ræða og aðgerðin flokkist ekki sem „bráðaaðgerð heldur valaðgerð“. Þá sé fyrri rökstuðningur stofnunarinnar frá 9. júní 2022 tekinn upp og vísað til hans. Í því sambandi segi:

„Þá segi í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að Sjúkratryggingar endurgreiði kostnað þegar sjúkratryggðum sé nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann sé tímabundið staddur erlendis. Umsækjandi hafi verið stödd í E í F þegar það hafi verið ákveðið að fljúga til C í fyrir fram ákveðna rannsókn og aðgerð. Hafi umsækjanda verið nauðsynlegt að leita sér heilbrigðisþjónustu hefði hún getað sótt þá þjónustu í E, F Að mati Sjúkratrygginga sé hafið yfir skynsamlegan vafa að um bráðaaðgerð hafi verið að ræða en ekki fyrir fram ákveðna læknismeðferð. Að öllu virtu telja Sjúkratryggingar að ekki sé heimild til greiðsluþátttöku á 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 þar sem um fyrir fram ákveðna læknismeðferð hafi verið að ræða sem fellur undir að vera valaðgerð en ekki bráðaaðgerð. Þannig breyta framkomnar upplýsingar í bréfi Dr. D, dags. 29.11.2024, ekki fyrri ákvörðun Sjúkratrygginga. Að mati Sjúkratrygginga sé ljóst að aðgerðin hafi verið fyrir fram ákveðin, þar sem ákveðið hafi verið að umsækjandi myndi leggjast inn þann 1.11.2021. Það sé ekkert í fyrirliggjandi gögnum sem gefur vísbendingu um að bráð breyting hafi orðið á ástandi umsækjanda enda kemur fram í fyrirliggjandi gögnum að einkenni umsækjanda hafi verið til staðar a.m.k. árin 2020 og 2021 þar sem tiltekið sé í læknabréfi þyngdartap yfir það tímabil sem eitt af einkennum veikinda umsækjanda.“

Í þessu sambandi sé byggt á því að ekki hafi verið um „bráðaaðgerð“ að ræða heldur „valaðgerð“. Ekki sé um að ræða almennt sjúkrahús sem veiti viðeigandi bráðaþjónustu sem sé alþjóðlega viðurkennd læknisfræði heldur sé um að ræða einkasjúkrahús sem sinni fyrst og fremst skurðaðgerðum sem séu skipulagðar fyrir fram og flokkist sem valaðgerðir.

Þá segi um alþjóðalega viðurkennda læknismeðferð:

„Þá hefur, á fyrri stigum, komið fram að sú meðferð sem umsækjandi fékk hjá Dr. D á G sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð og vísast til þeirrar umfjöllunar hvað það varðar.“

Að lokum sé hnykkt á því að gögn málsins sýni að „rannsóknin og aðgerðin sem umsækjandi fór í voru skipulögð með góðum fyrirvara“ þar sem segir:

„Að mati Sjúkratrygginga var forsjáraðilum í lófa lagið að kanna hvort greiðsluþátttaka hjá Sjúkratryggingum yrði samþykkt áður en meðferð sem krafðist innlagnar var hafin, hvort sem hún yrði skoðuð með hliðsjón af 23. gr. laga nr. 112/2008 eða 23. gr. a sömu laga, sbr. 9. gr. reglugerðar nr. 484/2016.“

Þá sé með beinum hætti vísað til fyrri ákvörðunar og rökstuðnings sem forsendum fyrir niðurstöðunni í lok ákvörðunarinnar.

Ekki verði séð að nein ný rök eða gögn búi að baki hinni kærðu ákvörðun og byggist hún á sömu forsendum og fyrri ákvörðun sem hafi verið felld úr gildi og alfarið litið fram hjá bæði bindandi úrskurði nefndarinnar í málinu og áliti umboðsmanns Alþingis. Kærandi hafni alfarið þeim forsendum sem Sjúkratryggingar Íslands byggi synjunina á í hinni kærðu ákvörðun, eins og nánar sé rakið hér á eftir.

Lagagrundvöllur þessa máls hafi verið rakin á fyrri stigum málsins. Kærandi vísi í þessu sambandi meðal annars til ítarlegrar umfjöllunar umboðsmanns Alþingis um þann lagaramma sem gildi um greiðsluþátttöku í erlendum sjúkrakostnaði með hliðsjón af reglum EES-réttar.

Í því sambandi sé rétt að halda til haga að ákvæði laga um sjúkratryggingar feli í sér útfærslu á þeirri aðstoð sem mælt sé fyrir um í 1. mgr. 76. gr. stjórnarskrárinnar. Samkvæmt 3. mgr. sömu greinar skuli börnum tryggð í lögum sú vernd og umönnun sem velferð þeirra krefjist. Sá réttur sé einnig áréttaður meðal annars í 24. gr. laga nr. 19/2013 um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins. Þar segi að aðildarríki viðurkenni rétt barns til að njóta besta heilsufars sem hægt sé að tryggja og aðstöðu til læknismeðferðar og endurhæfingar og þau skuli kappkosta að tryggja að ekkert barn fari á mis við rétt sinn til að njóta slíkrar heilbrigðisþjónustu.

Meðal markmiða laga um sjúkratryggingar sé að tryggja sjúkratryggðum aðstoð til verndar heilbrigði og jafnan aðgang að heilbrigðisþjónustu óháð efnahag, svo sem nánar sé kveðið á um í lögunum og í samræmi við lög um heilbrigðisþjónustu, lög um réttindi sjúklinga og önnur lög eftir því sem við eigi, sbr. 1. mgr. 1. gr. laganna.

Í athugasemdum við 1. gr. frumvarps þess er hafi orðið að sömu grein laganna segi meðal annars að lagagreinin feli í sér lýsingu á grundvallarréttindum sjúkratryggðra sem líta beri til við framkvæmd laganna og hafa til fyllingar við skýringu einstakra ákvæða þeirra.

Samkvæmt 2. og 3. málslið 2. gr. laganna sé heilbrigðisráðherra falið að marka stefnu innan ramma þeirra, laga um heilbrigðisþjónustu og annarra laga. Þar segi jafnframt að ráðherra sé heimilt að grípa til nauðsynlegra ráðstafana til að framfylgja þeirri stefnu, meðal annars hvað varði skipulag heilbrigðisþjónustu, forgangsröðun verkefna innan hennar, hagkvæmni, gæði og öryggi þjónustunnar og aðgengi að henni.

Þá sé það almennt markmið laga á sviði heilbrigðisþjónustu að sjúklingar eigi rétt á fullkomnustu heilbrigðisþjónustu sem á hverjum tíma sé völ á að veita og þeir eigi rétt á þjónustu sem miðist við ástand þeirra og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ sé á, sbr. 1. og 2. mgr. 3. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga og 1. gr. laga nr. 40/2007 um heilbrigðisþjónustu. Samkvæmt 9. gr. laga um sjúkratryggingar taki sjúkratryggingar til heilbrigðisþjónustu og annarrar aðstoðar sem ákveðið hafi verið að veita á kostnað ríkisins, eða með greiðsluþátttöku þess, með lögum, reglugerðum settum samkvæmt þeim eða samningum.

Sérstaklega sé fjallað um greiðsluþátttöku í heilbrigðisþjónustu sem unnt sé að veita hér á landi og sjúkratryggður velji að sækja sér í öðru aðildarríki EES-samningsins í 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, sbr. 3. gr. laga nr. 13/2016. Samkvæmt athugasemdum frumvarps þess er hafi orðið að breytingarlögum nr. 13/2016 hafi megintilgangur þeirra verið að leiða í lög tilskipun Evrópuþingsins og -ráðsins nr. 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri.

Í 23. gr. laga um sjúkratryggingar sé fjallað um læknismeðferð erlendis sem ekki sé unnt að veita hér á landi. Í 1. mgr. segi að nú sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi og greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferðina. Þá sé gert ráð fyrir að ráðherra setji nánari reglur þar um, sbr. 4. mgr. 23. gr. sömu laga og reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi.

Eins og bent sé á í áliti umboðsmanns hafi markmið slíkra ákvæða í almannatryggingalöggjöfinni frá upphafi verið að tryggja sjúklingum raunhæfa möguleika á að leita sér læknisaðstoðar erlendis þegar slík aðstoð sé ekki í boði hér á landi og koma með þeim hætti til móts við þá verulegu röskun á afkomu sjúklinga eða aðstandenda þeirra sem geti orðið við það að leita sér slíkrar meðferðar, sbr. einnig til hliðsjónar álit umboðsmanns Alþingis frá 21. nóvember 2014 í máli nr. 7181/2012. Í slíkum tilvikum sé almennt gert ráð fyrir samþykki sjúkratrygginga fyrir fram, sbr. 3. mgr. greinarinnar.

Ákvæði 23. gr. laga um sjúkratryggingar sé því nánar útfært í 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 sem sett sé með stoð í 4. mgr. 23. gr. en þar segi:

„Sækja skal um greiðsluþátttöku vegna meðferðar og ferðastyrk samkvæmt reglugerð þessari til Sjúkratrygginga Íslands á því formi sem stofnunin ákveður. Umsækjanda er skylt að veita allar nauðsynlegar upplýsingar til þess að unnt sé að taka ákvörðun um greiðsluþátttöku.

Afla skal samþykkis fyrir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum Íslands fyrirfram. Hafi meðferð erlendis verið nauðsynleg sjúkratryggðum án tafar og útilokað að sækja um greiðsluþátttöku fyrirfram er heimilt að samþykkja greiðsluþátttöku, enda hafi umsókn borist eins fljótt og auðið var.“

Í 1. mgr. 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar segi að velji sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins þá endurgreiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað af slíkri þjónustu eins og um heilbrigðisþjónustu hér innanlands væri að ræða, enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða hér á landi.

Sjúkratryggingum Íslands sé heimilt samkvæmt 2. mgr. 23. gr. a. að synja um endurgreiðslu kostnaðar ef; i) hægt sé að veita heilbrigðisþjónustuna hér á landi innan tímamarka sem megi réttlæta læknisfræðilega þegar tekið sé mið af heilsufarsástandi sjúklings og líklegri framvindu sjúkdóms, ii) ef öryggi sjúklings eða almennings sé stefnt í hættu með heilbrigðisþjónustu sem veitt sé og iii) ef tilefni sé til að efast um að veitandi heilbrigðisþjónustu fylgi gæða- og öryggiskröfum. Rétt sé að undirstrika að sérstaklega sé fjallað um þetta ákvæði með hliðsjón af reglum EES-réttar í áliti umboðsmanns þar sem segi:

„Af því sem að framan er rakið verður að leggja til grundvallar að við skýringu greinarinnar og annarra ákvæða hafi nefndinni borið að horfa til þess að áskilnaður um fyrirframsamþykki Sjúkratrygginga Íslands gat aðeins helgast af þeim takmörkunum sem heimilt er að gera samkvæmt 2. mgr. 23. gr. a í lögum nr. 112/2008, eins greinin verði skýrð með hliðsjón af fyrrgreindum reglum EES-samningsins.“

Ráðherra hafi, með stoð í 4. mgr. 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, sett reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins en hægt er að veita hér á landi og um hlutverk innlends tengiliðar vegna heilbrigðisþjónustu yfir landamæri.

Ákvæði 1. mgr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016 sé efnislega sambærileg og 1. mgr. 23. gr. a. þar sem segi:

„Nú velur sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins og endurgreiða þá Sjúkratryggingar Íslands kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taka til hér á landi.“

Þá segi í 2. mgr. 2. gr. að ráðherra ákveði hvaða þjónustu Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í að greiða fyrir, óháð því hvar heilbrigðisþjónustan sé veitt.

Í 9. gr. reglugerðarinnar sé fjallað um fyrirframsamþykki þar sem fram komi í 1. mgr. greinarinnar að áður en sjúkratryggður ákveði að sækja heilbrigðisþjónustu til annars aðildarríkis EES-samningsins samkvæmt 2. gr. reglugerðarinnar skuli hann sækja um fyrirframsamþykki fyrir endurgreiðslu eða þátttöku í kostnaði frá Sjúkratryggingum Íslands í nánar tilgreindum tilvikum, þ. á m. þegar meðferð krefjist innlagnar á sjúkrahús í að minnsta kosti eina nótt eða óslitinnar meðferðar í meira en sólarhring, sbr. 1. tölul. málsgreinarinnar. Nánari reglur um endurgreiðslu kostnaðar sé að finna í 10. og 11. gr. reglugerðarinnar.

Í 12. gr. reglugerðarinnar segi síðan:

„Nú er sjúkratryggðum nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann er tímabundið staddur erlendis í aðildarríki EES-samningsins og skulu Sjúkratryggingar Íslands þá endurgreiða kostnað af því í samræmi við ákvæði 2. gr. í þeim tilvikum þegar þjónustan er veitt af einkarekinni stofnun eða aðila sem starfar utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað.“

Orðalag 12. gr. reglugerðarinnar geri það eingöngu að skilyrði að sjúkratryggðum hafi verið nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann hafi verið staddur erlendis. Ákvæðið kveði ekki á um að um „bráðaaðgerð“ sé að ræða eins og Sjúkratryggingar Íslands hafi byggt á.

Ekki sé lagaheimild til að gera slíkt að skilyrði fyrir endurgreiðslu samkvæmt ákvæðinu og hvorki reglur né framkvæmd sem styðji að heimilt sé að gera slíkt íþyngjandi skilyrði.

Sjúkratryggingum Íslands hafi verið auk þess skylt í ljósi orðalags 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að meta aðstæður kæranda með einstaklingsbundnum og heildstæðum hætti, með hliðsjón af meginreglunni um skyldubundið mat. Ekki sé heimilt að setja skilyrði sem afnemi eða þrengi það mat sem nauðsynlegt sé að fari fram til að viðkomandi úrræði nái tilgangi sínum.

Þannig verði að túlka ákvæði 12. gr. á þann veg að aðstoðin nái þeim tilgangi að vernda heilbrigði sjúkratryggðra í víðtækum skilningi og í ljósi þeirra hagsmuna sem séu undirliggjandi, sbr. til hliðsjónar álit setts umboðsmanns Alþingis frá 5. mars 2021 í máli nr. 10222/2019. Verði í þeim efnum að hafa í huga að reglurnar séu útfærsla á þeim réttindum sem kveðið sé á um í 76. gr. stjórnarskrárinnar sem hafi það að markmiði að tryggja sjúklingum fullkomnustu heilbrigðisþjónustu á hverjum tíma sem völ sé á að veita og þeir eigi rétt á þjónustu sem miðist við ástand þeirra og horfur á hverjum tíma og bestu þekkingu sem völ sé á. Einnig verði að taka mið af því að börnum sé veitt sérstök vernd í lögum þar sem lögð sé áhersla á að tryggja þeim vernd og umönnun sem velferð þeirra krefjist, sbr. meðal annars 3. mgr. 76. gr. stjórnarskrárinnar og 24. gr. laga nr. 19/2013 um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins.

Úrskurðarnefndin hafi sem æðra stjórnvald þegar tekið afstöðu til þess í úrskurði sínum 15. janúar 2025 að ástand kæranda hefði verið alvarlegt og með þeim hætti að ekki hefði verið hægt að bíða eftir svari frá Sjúkratryggingum Íslands um fyrirframsamþykki fyrir greiðsluþátttöku. Sjúkratryggingum Íslands hafi því borið að hlíta þeirri niðurstöðu. Nefndin hafi aftur á móti ekki tekið afstöðu til þess hvort skilyrði væri til staðar til að endurgreiða sjúkrakostnaðinn og þar með hver réttarstaða kæranda væri heldur vísaði málinu aftur til meðferðar stofnunarinnar. Í ljósi þess hafi hlutverk Sjúkratrygginga Íslands verið afmarkað við að taka afstöðu til þess hvort önnur skilyrði væru uppfyllt. Í hinni kærðu ákvörðun hafi aftur á móti verið litið fram hjá úrskurði nefndarinnar og í forsendum hennar vísað til sömu raka og fyrri ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands hafi byggt á.

Í hinni kærðu ákvörðun byggi Sjúkratryggingar Íslands ítrekað á því að aðgerð kæranda hafi verið ákveðin fyrir fram og ekki hafi verið um „bráðaaðgerð“ að ræða heldur „valaðgerð“ og því ekki um nauðsynlega aðgerð að ræða.

Í hinni kærðu ákvörðun sé í þessu sambandi aðallega vísað til fyrri ákvörðunar Sjúkratrygginga Íslands í málinu frá 18. mars 2022 og forsendur hennar gerðar að hluta forsendna hinnar kærðu ákvörðunar. Þannig sé sérstaklega vísað til fyrri ákvörðunar að um „fyrir fram ákveðna aðgerð“ hafi verið að ræða sem „hafi verið bókuð 1.11.2021“ og sú aðgerð flokkist ekki undir „bráðaaðgerð heldur valaðgerð“ að mati læknadeildar Sjúkratrygginga Íslands. Þá sé vísað til fyrri ákvörðunar og í framhaldinu segi: „Fyrir liggur, í tilviki umsækjanda, að um fyrir fram ákveðna heilbrigðisþjónustu var að ræða“ og „ekkert [komi] fram í læknabréfinu sem [bendi] til þess að bráð breyting hafi orðið á ástandi [kæranda] og því var hér, að mati SÍ, augljóslega um valaðgerð að ræða fremur en bráðaaðgerð sem ekki þoldi bið.“

Jafnframt segi í hinni kærðu ákvörðun að kærandi hafi verið stödd í E í F þegar það hafi verið ákveðið að fljúga til C í fyrir fram ákveðna rannsókn og aðgerð. Hefði kæranda verið nauðsynlegt að leita sér heilbrigðisþjónustu hefði hún getað sótt þá þjónustu í E í F og ekki sé heimild til greiðsluþátttöku á grundvelli 21. gr. reglugerðarinnar þar sem „ljóst [sé] að aðgerðin var fyrir fram ákveðin“ og „ekkert í fyrirliggjandi gögnum sem bendi til að bráð breyting hafi orðið á ástandi umsækjanda“ enda hafi hún haft einkenni árið 2020 og 2021.

Kærandi hafni þessum forsendum Sjúkratrygginga Íslands alfarið.

Kærandi hafi ekki verið stödd í E í F þegar ákveðið hafi verið að fljúga til C í fyrir fram ákveðna rannsókn og aðgerð. Þar sé einfaldlega rangt með farið.

Afstaða Sjúkratrygginga Íslands um að aðgerðin hafi verið skipulögð fyrir fram eigi sér ekki stoð í gögnum málsins og upplýsingum sem liggi fyrir. Þá fari hún fari beinlínis í andstöðu við fyrirliggjandi gögn eins og kærandi hafi rakið í fyrri kæru sinni til nefndarinnar. Ekkert í málinu bendi til þess eða geti rökstutt þessa afstöðu Sjúkratrygginga Íslands um að aðgerðin hafi verið skipulögð fyrir fram enda hafi kærandi fyrst fengið greiningu og skýringu á veikindum sínum eftir að hún hafi farið í skoðun hjá sérfræðingum í C rétt fyrir aðgerðina. Sú fullyrðing Sjúkratrygginga Íslands sé því beinlínis röng.

Áréttað skuli að kærandi hafi upphaflega átt tíma hjá Dr. H í skoðun og rannsókn. Slík ferðalög kalli ekki á fyrirframsamþykki Sjúkratrygginga Íslands, sbr. 2. og 9. gr. reglugerðar 484/2016, enda eingöngu heimilt að krefjast samþykkis samkvæmt þeim reglum a) ef meðferð krefjst innlagnar á sjúkrahús í a.mk. eina nótt eða óslitinnar meðferðar í meira en sólarhring, b) ef meðferð feli í sér sérstaka áhættu fyrir sjúkling eða almenning eða c) ef tilefni sé til að efast um gæði þjónustunnar sem sótt sé.

Eftir þá rannsókn hafi verið talin brýn nauðsyn á að kærandi gengist undir frekari rannsóknir æðaskurðlæknisins Dr. D. Í kjölfar rannsóknar hans hafi verið ákveðið, með skömmum fyrirvara, að kærandi skyldi undirgangast aðgerð þegar í stað, enda hafi heilsu hennar hrakað mikið. Skurðlæknirinn Dr. D hafi lagt mat á það, á grundvelli sérfræðiþekkingar sinnar, að nauðsynlegt væri að framkvæma skurðaðgerð þegar í stað þar sem sjúkdómseinkenni kæranda hafi ógnað lífi hennar. Vísist í þessu sambandi til læknabréfs viðkomandi sérfræðings, dags. 15. nóvember 2021 og 29. nóvember 2024.

Samhengis vegna megi benda á að rannsókn Dr. H hafi farið fram á þriðjudegi, 26. október 2021, en með hans aðstoð hafi kærandi fengið tíma hjá Dr. D á fimmtudegi. Á miðvikudeginum þarna á milli hafi foreldrar kæranda keyrt í sex tíma frá I til Í til þess að gangast undir rannsókn Dr. D en heilsa kæranda hafi verið þá orðin verulega alvarleg. Rannsóknir Dr. D hafi farið fram á fimmtudegi og föstudegi 28. og 29. október en þá hafi fyrst komið í ljós nauðsyn þess að kærandi undirgengist aðgerð. Afstaða lækna hafi því legið fyrir á föstudeginum 29. október og hafi aðgerðin verið framkvæmd á þriðjudeginum 2. nóvember 2021 eða um tveimur virkum dögum eftir að mat læknisins hafi legið fyrir. Rök Sjúkratrygginga Íslands um að kærandi hefði getað fengið aðstoð í Sviss séu með öllu órökstudd.

Þá sýni samskipti kæranda og foreldra hennar við lækna hér á landi að engin greining hafi legið fyrir á veikindum hennar eða plön um aðgerð. Hið rétta sé að rannsókn hjá Dr. H í I hafi verið fyrirhuguð og hafi J barnalæknir á Landspítalanum verið beðin um álit á þeirri fyrirætlun. Svar hafi ekki borist fyrr en að rannsókn lokinni.

Í hinni kærðu ákvörðun sé auk þess enn og aftur litið fram hjá gögnum málsins og samhengi þeirra þegar lagt sé mat á líkamlegt ástand kæranda. Þar sé lagt til grundvallar að ekkert í fyrirliggjandi gögnum gefi vísbendingu um bráða breytingu og meðal annars vísað til þess að þyngdartap hafi verið eitt af einkennum veikinda kæranda árin 2020 og 2021.

Í hinni kærðu ákvörðun líti Sjúkratryggingar Íslands alfarið fram hjá læknisfræðilegum gögnum frá þeim læknum sem hafi sinnt kæranda sem og samhengi þeirra við ástand kæranda sem hafi birst í gögnum málsins. Þar megi benda á að þegar 5 kg þyngdartap sé sett í það samhengi að kærandi hafi þá þegar verið orðin veikburða eftir langvarandi veikindi, hafi jafnframt lítinn varaforða að ganga á enda íþróttamanneskja í grunninn, hafi ástandið verið farið að ógna lífi hennar og heilsu og það orðið lífshættulegt, eins og lögð sé áhersla á í læknabréfum Dr. D og úrskurðarnefndin hafi tekið undir í fyrri úrskurði sínum.

Kærandi telji bæði ómálefnalegt og óforsvaranlegt með hliðsjón af skyldum Sjúkratrygginga Íslands sem stjórnvalds að halda í sífellu fram rökum í málinu sem séu ekki í samræmi við atvik málsins og engin gögn búi að baki sem og líta endurtekið fram hjá fyrirliggjandi gögnum málsins.

Hin kærða ákvörðun byggi því á röngum atvikum og sé haldin verulegum annmarka að því leyti enda sé um að ræða atvik sem liggi til grundvallar efnislegri niðurstöðu Sjúkratrygginga Íslands

Réttur einstaklinga til að sækja heilbrigðisþjónustu til annarra EES-ríkja byggi annars vegar á tilskipun Evrópuþingsins og ráðsins 2011/24/ESB sem innleidd sé hér á landi með reglugerð 484/2016, sbr. 15. gr. reglugerðarinnar, og hins vegar reglugerð Evrópuþingsins og ráðsins (EB) nr. 883/2004 sem öðlast hafi gildi hér á landi með reglugerð 443/2012.

Tilskipun 2011/24/ESB setji fram meginregluna um endurgreiðslu kostnaðar og hvenær heimilt sé að gera kröfu um fyrirframsamþykki fyrir læknismeðferð. Þá beri Sjúkratryggingum Íslands að ganga úr skugga um að skilyrðin sem mælt sé fyrir um í reglugerð nr. 883/2004 séu uppfyllt og sé svo skuli veita samþykki á grundvelli þeirrar reglugerðar, sbr. 3. mgr. 8. gr. tilskipunarinnar.

Samkvæmt 2. mgr. 20. gr. reglugerðar nr. 883/2004 skuli veita heimild ef:

(i) umrædd meðferð sé hluti af þeirri aðstoð sem kveðið sé á um í löggjöf aðildarríkisins þar sem umsækjandi sé búsettur og,

(ii) hann eigi ekki kost á slíkri meðferð innan tímamarka sem megi réttlæta læknisfræðilega sé tekið mið af núverandi heilsufarsástandi hans og líklegri framvindu sjúkdómsins.

Þá hafi Evrópudómstólinn talið að þrátt fyrir að kveðið sé á um fyrirframsamþykki viðeigandi yfirvalda og þess hafi ekki verið aflað beri samt sem áður að endurgreiða kostnað að ákveðnum skilyrðum uppfylltum. Í fyrsta lagi sé sett skilyrði um nauðsyn. Í þessu felist að einstaklingur geti átt rétt á endurgreiðslu frá viðkomandi stofnun að því marki sem hefði verið endurgreitt hefði hann fengið slíka heimild, þrátt fyrir að hafa ekki fengið umrætt leyfi, enda hafi viðkomandi ekki getað sótt um heimild fyrir aðgerðinni vegna heilsufars síns eða að viðkomandi hafi ekki getað beðið eftir ákvörðun stofnunarinnar.

Þá liggi fyrir niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála þar sem það sé staðfest að þær lýsingar á sjúkdómi kæranda sem fram komi í gögnum málsins gefi til kynna að ástand hennar hafi verið með þeim hætti að hún hafi ekki getað beðið eftir svari við umsókn um greiðsluþátttöku áður en aðgerð hafi farið fram. Þá liggi einnig fyrir samkvæmt vottorði meðferðarlæknis að ástand kæranda við komu til skurðlæknanna hafi verið mjög alvarlegt og hafi bráðleiki á aðgerð verið mikill til að koma í veg að heilsu kæranda yrði ógnað yrðu frekari tafir. Með hliðsjón af framangreindu telji kærandi fyrsta skilyrðið, án nokkurs vafa, uppfyllt.

Í öðru lagi sé nauðsynlegt að kanna hvort skilyrði fyrir kostnaðarþátttöku viðeigandi stofnunar vegna fyrirhugaðrar meðferðar, skv. 2. mgr. 20. gr. reglugerðar nr. 883/2004 eigi við, þ.e.a.s. hvort umræddur sjúklingur uppfylli skilyrði ákvæðisins fyrir greiðsluþátttöku, en kærandi telji umrætt skilyrði uppfyllt eins og fjallað hafi verið um hér ofar.

Í samræmi við dómaframkvæmd Evrópudómstólsins eigi einstaklingur rétt á endurgreiðslu sjúkrakostnaðar, í samræmi við 20. gr. reglugerðar nr. 883/2004, samkvæmt framangreindu þrátt fyrir að ekki hafi verið veitt fyrirframsamþykki fyrir heilbrigðisþjónustunni.

Þá hafi því verið slegið í föstu í máli Evrópudómstólsins C-173/09 að óheimilt sé að hafna beiðni um fyrirframsamþykki á þeim grundvelli að slík meðferð sé ekki í boði í heimaríki viðkomandi sjúklings, enda myndi slík röksemdafærsla fela í sér að tilgangur 20. gr. reglugerðar 883/2004 næði ekki markmiði sínu.

Evrópudómstóllinn hafi einnig staðfest að synjun á endurgreiðslu, eins og hér um ræði, brjóti gegn meðalhófsreglu, bæði samkvæmt reglugerð nr. 883/2004, 36. gr. EES-samningsins, sem og tilskipun 2011/24.

Kærandi uppfylli því öll skilyrði til að fá umdeildan kostnað endurgreiddan.

Þá sé rétt að benda á í þessu samhengi að bæði Sjúkratryggingum Íslands og úrskurðarnefndinni beri að meta heildstætt hvort kærandi eigi rétt á endurgreiðslu óháð því á hvaða lagagrundvelli slík endurgreiðsla eigi sér stað.

Í hinni kærðu ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands sé byggt á því að kærandi eigi hvorki rétt á endurgreiðslu samkvæmt 23. gr. a. né 23. gr. laga um sjúkratryggingar.

Í 3. málsl. 3. mgr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar segi að afla skuli greiðsluheimildar frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir fram. Ákvæðið sé einnig nánar útfært með 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 sem sett sé með stoð í 4. mgr. 23. gr. laganna. Þar segi í 2. mgr. að hafi meðferð erlendis verið nauðsynleg sjúkratryggðum án tafar og útilokað að sækja um greiðsluþátttöku fyrir fram sé heimilt að samþykkja greiðsluþáttöku, enda hafi umsókn borist eins fljótt og auðið sé.

Með hliðsjón af framangreindu liggi fyrir að íslensk lög geri sambærilegar kröfur og leiða megi af reglum EES-réttar, þ.e. gerð sé krafa um nauðsyn og tilkynningarskyldu.

Óumdeilt sé að kærandi hafi sótt um endurgreiðslu 30. desember 2021 eftir að aðgerðin hafi farið fram, sem hafi verið þann 2. nóvember 2021. Kærandi byggi á að ekki hafi verið um að ræða óeðlilegar tafir á umsókn um greiðsluþátttöku af hálfu hennar. Í ljósi meðalhófssjónarmiða sé ekki hægt að gera strangari kröfur í þeim efnum en að umsókn berist um mánuði eftir heimkomu kæranda eftir erfiða aðgerð og veikindi. Umsóknin hafi verið lögð fram jafnskjótt og mögulegt hafi verið og innan raunhæfs tíma frá því kærandi og foreldrar hennar hafi komið heim til Íslands en kærandi hafi legið inni á sjúkrahúsi til 15. nóvember 2021. Ákvörðun um að gangast undir aðgerðina hafi verið byggð á læknisfræðilegu mati á nauðsyn hennar og hafi verið ómögulegt að bíða eftir samþykki Sjúkratrygginga Íslands án þess að heilsu og lífi kæranda hafi verið verulega ógnað, eins og læknisfræðileg gögn staðfesti og úrskurðarnefndin hafi jafnframt staðfest í fyrri úrskurði sínum eins og áður hafi verið ítarlega rakið.

Kærandi hafi því gert allt sem í hennar valdi hafi staðið til að „afla samþykkis fyrir greiðsluþátttöku“ í skilningi laganna. Því sé ljóst að kærandi uppfylli einnig öll lagaskilyrði sem sett séu fyrir greiðsluþátttöku með eftirásamþykki, sbr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar og 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010. Þá leiði af orðalagi 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að sambærilegar kröfur séu einnig gerðar þar, þ.e. að gerð sé krafa um nauðsyn, en sé umrætt skilyrði uppfyllt beri Sjúkratryggingum Íslands að endurgreiða kostnað af því í samræmi við 2. gr. reglugerðarinnar í þeim tilvikum þegar þjónustan sé veitt af einkarekinni stofnun eða aðila sem starfi utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað. Eins og að framan sé rakið telji kærandi öll skilyrði sem gerð séu fyrir endurgreiðslu uppfyllt.

Með vísan til þess sem að framan sé rakið sé ljóst að hin kærða ákvörðun sé haldin verulegum annmörkum og beri að fella hana úr gildi og staðfesta rétt kæranda til endurgreiðslu þess kostnaðar sem um sé deilt.

Kærandi byggi jafnframt á því að hin kærða ákvörðun sé ekki í samræmi við lög þar sem hún fari beinlínis gegn úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála frá 15. janúar 2025.

Úrskurðarnefndin hafi þegar lagt mat á það hvort kæranda hafi verið fært að sækja um fyrirframsamþykki í úrskurði sínum frá 15. janúar 2025 og komist að þeirri niðurstöðu að það hafi ekki verið tækt. Sjúkratryggingum Íslands hafi, sem lægra settu stjórnvaldi, borið að fylgja úrskurði hins æðra stjórnvalds. Í hinni kærðu ákvörðun sé aftur á móti alfarið litið fram hjá úrskurðinum og gangi forsendur hinnar kærðu ákvörðunar að þessu leyti beinlínis gegn bæði úrskurðinum og áliti umboðsmanns Alþingis.

Í úrskurðinum 15. janúar 2025 segi berum orðum að kærandi „hafi ekki getað beðið eftir svari við umsókn um greiðsluþátttöku í lækniskostnaði erlendis áður en aðgerð fór fram“. Með hliðsjón af því sem og þeim lagagrundvelli sem að framan sé rakið sem beri að túlka með hliðsjón af dómaframkvæmd Evrópudómstólsins og áliti umboðsmanns Alþingis sé það því andstætt lögum og gögnum málsins af hálfu Sjúkratrygginga Íslands að halda því fram að forsjáraðilum hafi verið „í lófa lagið“ að afla fyrirframsamþykkis áður en aðgerðin hafi verið gerð.

Í hinni kærðu ákvörðun sé jafnframt byggt á því að engin bráð breyting hafi orðið á ástandi kæranda og þau læknisfræðilegu gögn sem lögð hafi verið fram hafi enga þýðingu og breyti ekki fyrri ákvörðun stofnunarinnar. Þessi afstaða fari beinlínis gegn þeim læknisfræðilegu gögnum sem liggi fyrir í málinu og liggi meðal annars til grundvallar úrskurði úrskurðarnefndarinnar þar sem segi:

„Ljóst er samkvæmt vottorði meðferðarlæknis. dags. 19. nóvember 2024, að ástand kæranda við komu til skurðlæknanna var mjög alvarlegt og hafði kærandi misst líkamsþyngd og var illa haldinn líkamlega sem andlega þannig að ljóst að bráðleiki á aðgerð var mikill og ljóst að brýnt var að forgangsraða aðgerð enda hætt við að heilsu kæranda væri annars ógnað ef frekari tafir yrðu.“

Hin kærða ákvörðun gangi því beinlínis hér, eins og um fleiri atriði, gegn úrskurði úrskurðarnefndarinnar frá 15. janúar 2025.

Úrskurðir úrskurðarnefndar velferðarmála teljist stjórnvaldsákvarðanir í skilningi 2. mgr. 1. gr. stjórnsýslulaga sem séu bindandi jafnt fyrir aðila máls, önnur stjórnvöld og það stjórnvald sem hafi tekið ákvörðunina. Sjúkratryggingar Íslands hafi því ekki sem lægra sett stjórnvald svigrúm til að leggja mál í annan lagalegan farveg þvert á niðurstöðu úrskurðarnefndarinnar eða líta fram hjá úrskurðum hennar og framkvæmd. Á Sjúkratryggingum Íslands hvíli einnig sú skylda, eins og stjórnvöldum almennt, að gæta þess að upplýsingar og lagalegur grundvöllur sem byggt sé á séu réttar og í samræmi við gildandi framkvæmd hverju sinni. Þannig hafi síðasti úrskurður nefndarinnar í málinu bundið Sjúkratryggingar Íslands. Óháð því að Sjúkratryggingar Íslands kunni að vera ósammála þeirri niðurstöðu verði stofnunin að hlíta niðurstöðunni og setja málið í þann lagalega farveg sem æðra stjórnvald hafi byggt niðurstöðu sína á, sbr. álit umboðsmanns Alþingis frá 28. nóvember 2019 í máli nr. 9758/2018.

Með hinni kærðu ákvörðun sé einnig enn og aftur farið gegn þeim skyldum sem hvíli á Sjúkratryggingum Íslands sem opinberum aðila að gæta hlutleysis og sanngirni í málatilbúnaði sínum. Í málatilbúnaði Sjúkratrygginga Íslands hafi ítrekað birst skilnings- og virðingarleysi gagnvart veikindum og ástandi kæranda sem barns á umræddum tíma og þeirri stöðu sem foreldrar hennar hafi verið í vegna veikinda hennar. Markmið stjórnvalda sé að leiða mál til lykta í samræmi við lög og réttar upplýsingar. Stjórnvöld þurfi einnig að gæta þess að upplýsingar og viðhorf sem þau láti frá sér séu rétt og framsetning eðlileg og sanngjörn gagnvart hlutaðeigandi í ljósi þess við hvaða aðstæður slíkt sé sett fram. Áhersla stjórnvalda eigi því ekki að vera að bera sigur úr býtum í rimmu við borgarann, meðal annars til að verja fyrri afstöðu sína, sé það á kostnað þess að niðurstaða málsins byggist á réttum atvikum og samrýmist lögum, sbr. álit umboðsmanns Alþingis frá 19. desember 2018 í máli nr. 9513/2017.

Kærandi telji í samræmi við framangreint að málatilbúnaður Sjúkratrygginga Íslands hafi ekki verið í samræmi við þær kröfur sem leiði af almennum reglum stjórnsýsluréttar og vönduðum stjórnsýsluháttum. Með vísan til þess sem að framan sé rakið sé ljóst að hin kærða ákvörðun sé haldin verulegum annmörkum og beri að fella hana úr gildi og staðfesta rétt kæranda til endurgreiðslu þess kostnaðar sem um sé deilt.

Í hinni kærðu ákvörðun byggi Sjúkratryggingar Íslands einnig á því að á fyrri stigum hafi komið fram að sú meðferð sem kærandi hafi fengið hjá Dr. D á G sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð. Vísað sé í fyrri umfjöllun hvað það varði án frekari raka þar sem segi:

„Þá hefur, á fyrri stigum, komið fram að sú meðferð sem umsækjandi fékk hjá Dr. D á G sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð og vísast til þeirrar umfjöllunar hvað það varðar.“

Með öllu sé óljóst á hvaða lagarökum Sjúkratryggingar Íslands byggi hér og ekki sé vísað í lagagrundvöll til nánari rökstuðnings eða frekari gögn.

Kærandi vilji þó benda á að sé reynt að rýna í það sem byggt hafi verið á að þessu leyti af hálfu Sjúkratrygginga Íslands á fyrri stigum þá segi meðal annars í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands, sem vísað sé til í fyrri úrskurði nefndarinnar:

„Sú aðgerð sem sjúklingurinn gekkst undir hefði ekki verið samþykkt fyrirfram hjá viðkomandi sjúklingi þar sem komið hefur í ljós við gæðaeftirlit Landspítala háskólasjúkrahúss vegna annars sjúklings, að læknirinn D beitir hvorki gagnreyndum né viðurkenndum aðferðum þegar hann sker upp kviðverkjasjúklinga.“

Engar nánari efnislegar athugasemdir séu hins vegar gerðar og því óljóst af þessum athugasemdum á hvaða gögnum stofnuninn byggi þá niðurstöðu að ekki hafi verið um alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð að ræða.

Í 6. tölul. 1. mgr. 3. gr. laga um sjúkratryggingar segi að alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð sé skilgreind sem læknismeðferð sem teljist „nægilega gagnreynd, sbr. 44. gr., í ljósi aðstæðna hverju sinni og byggist á læknisfræðilegum rannsóknum, viðurkenndum aðferðum og reynslu“. Þá segi í athugasemdum við 23. gr. frumvarps því er hafi orðið að lögum um sjúkratryggingar að alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð vísi til þess að ekki sé um tilraunameðferð að ræða og að uppfyllt séu skilyrði 44. gr. laganna um að meðferð byggist á gagnreyndri þekkingu.

Í áliti umboðsmanns Alþingis í máli nr. 7181/2012 komi fram að með skilyrðinu um að læknismeðferð sé „alþjóðlega viðurkennd“ sé átt við að hún sé „byggð á nægjanlega gagnreyndri læknisfræðilegri þekkingu í ljósi aðstæðna hverju sinni“ og að ekki verði „sjálfkrafa ályktað að meðferð sem veitt væri í tengslum við rannsóknir væri „tilraunameðferð“ sem uppfyllti ekki að skilyrði heldur yrði að leggja mat á það hverju sinni.“

Þessi rökstuðningur umboðsmanns endurspegli einnig þá skyldu sem hvíli á herðum stjórnvalda að leggja mat á atvik hverju sinni í samræmi við meginregluna um skyldubundið mat stjórnvalda. Þannig geti almenn tilvísun í aðferðir sem einhvern tíma hafi verið beitt í öðru máli ekki talist fullnægjandi grundvöllur til að byggja á og leggja til grundvallar að þær aðferðir sem beitt hafi verið í þessari tilteknu aðgerð hafi ekki talist alþjóðlega viðurkenndar í skilningi laganna í ljósi atvika og aðstæðna kæranda.

Kærandi bendi á að fyrir liggi að heilbrigðisstofnun sú er kærandi hafi notið meðferðar á og þeir læknar sem hafi meðhöndlað kæranda hafi allir haft gilt starfsleyfi þar í landi og þar með uppfyllt allar faglegar kröfur samkvæmt C lögum. Engin gögn liggi fyrr eða hafi verið sýnt fram á að sú heilbrigðisþjónusta hafi ekki verið alþjóðlega viðurkennd í skilningi laga. Þar hafi ekki þýðingu hvort um hafi verið að ræða einkasjúkrahús eða hvort fyrir fram samþykki hafi verið nauðsynlegt.

Rétt sé að benda á að kærandi hafi óskað eftir öllum gögnum málsins frá Sjúkratryggingum Íslands eftir að hin kærða ákvörðun hafi legið fyrir. Þau gögn sem hafi fengist afhent séu eingöngu þau gögn sem kærandi hafi lagt fram við meðferð málsins. Ekki verði því séð á hvaða gögnum eða upplýsingum Sjúkratryggingar Íslands byggi ákvörðun sína að þessu leyti.

Í þessu sambandi sé vakin athygli á þeirri staðreynd að læknir kæranda, Dr. D, æðaskurðlæknir og sérfræðingur í „vascular compression syndrome“ hafi áralanga reynslu af aðgerðum af þeim toga sem kærandi hafi gengist undir og yfir 50 ára starfsreynslu. Þá hafi bréf frá Dr. H og Dr. D varpað ljósi á meðferðina og þær aðferðir sem beitt sé til greiningar þess sjúkdóms sem kærandi sé greind með. Í nefndum skýrslum sé til að mynda að finna lýsingar á aðferðum þeirra, upplýsingar um starfsferil þeirra og hlekki á fræðigreinar.

Þannig segi meðal annars í vottorði Dr. D, dags. 29. nóvember 2024, eftirfarandi:

„The treatment consists of stabilizing surgery. The methods, I have used, were described already several years ago by HARJOLA in 1965 in Finland and by DUNBAR (1965 (for MALS), for Nutcracker Syndrome by R.W. BARNES (1988) Chair Vascular Surgery University of Arkansas. U.S.A. published in the most prestigous vascular surgical journal „JVS“ under the title „Mesoaortic compression of the left renal vein (the so-called nutcracker syndrome): Repair by a new stenting procedure“, Journal of Vascular Surgery.“ Þá segi enn fremur í sama vottorði m.a. „..the DECOMPRESSION by a ringenforced PTFFE tube graft from outside the compressed vein Nephropexy is one of the oldest methods in Urulogy and was familiar to me, because I was Chairman and 23 years the director of the department of vascular surgery and kidney transplantation […].“

Kærandi hafnar því alfarið að ekki sé um að ræða alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð í skilningi laganna í ljósi aðstæðna í máli kæranda. Engin rök eða gögn styðji þá niðurstöðu Sjúkratrygginga Íslands, sem sé þvert á þau gögn sem liggi fyrir í málinu. Gera verði þá kröfu að afstaða Sjúkratrygginga Íslands að þessu leyti byggi á gögnum og rökum sem hnekki framangreindum gögnum sem liggi fyrir í málinu, eins og byggt hafi verið á í áliti umboðsmanns Alþingis í máli kæranda, sbr. einnig álit umboðsmanns Alþingis frá 30. september 2013 í máli nr. 7053/2012 og álit hans frá 31. maí 2012 í máli nr. 6365/2011.

Með hliðsjón af þeim gögnum sem liggi fyrir í málinu, og hafi bæst við málið síðan það hafi komið fyrst til meðferðar Sjúkratrygginga Íslands, sé það auk þess hvorki í samræmi við rannsóknarskyldu sem hvíli á stofnuninni né málefnalegt að vísa í fyrri afstöðu að þessu leyti og líta þannig fram hjá fyrirliggjandi gögnum málsins. Málsmeðferð Sjúkratrygginga Íslands fari þannig bæði gegn rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga og réttmætisreglunni en einnig reglunni um skyldubundið mat og 22. gr. sömu laga um rökstuðning.

Þá hafi kærandi fengið upplýsingar um að Sjúkratryggingar Íslands hafi í tilvikum að minnsta kosti tveggja annarra einstaklinga fallist á endurgreiðslu kostnaðar vegna aðgerða sem framkvæmdar hafi verið vegna sama sjúkdóms, þ.e. „Abdominal Vascular Compression Syndrome“ á sömu læknisstofu og kærandi hafi notið meðferðar hjá í C. Þær aðgerðir hafi verið skipulagðar fyrir fram sem hafi ekki þýðingu við mat á hvort um alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð sé að ræða. Sjúkratryggingar Íslands geti þannig ekki talið meðferðina almennt viðurkennda í einu tilfelli en ekki öðru með hliðsjón af jafnræðisreglu 11. gr. stjórnsýslulaga.

Kærandi leyfi sér að lokum að minna á skyldur úrskurðarnefndar velferðarmála í kærumálum sem séu einkum að leiða mál til lykta í samræmi við lög.

Eins og fjallað hafi verið um í ársskýrslu umboðsmanns Alþingis árið 2018, bls. 52-53, hafi umboðsmaður bent á að hann hefði orðið þess var í meðferð úrskurðarnefndar velferðarmála að nefndin vísi málum aftur til lægra stjórnvalds án þess að tekin hafi verið afstaða til þess hver skuli vera réttur þess sem hafi kært ákvörðun. Nefndin hafi því ekki úrskurðað með bindandi hætti hvernig haga ætti afgreiðslu málsins.

Af þessu tilefni hafi umboðsmaður minnt á að kærustjórnvald hafi almennt allar sömu heimildir til þess að taka ákvörðun í máli og það stjórnvald sem hafi tekið hina kærðu ákvörðun, sbr. 1. mgr. 26. gr. stjórnsýslulaga. Þá leiði það af 10. gr. stjórnsýslulaga að slík stjórnvöld verði að líta til allra atvika í viðkomandi máli sem nauðsynlegt sé að upplýsa til að taka efnislega rétta ákvörðun í máli og lögum samkvæmt.

Kærandi telji öll rök standa til þess að úrskurðarnefndin taki efnislega ákvörðun í málinu og tryggi þar með að kæruréttur kæranda, sem sé mikilvægur hluti af réttaröryggisreglum, nýtist henni og sé liður í því ferli að stjórnvöld leiði mál borgaranna sem fyrst endanlega til lykta. Þannig telji kærandi ekki forsvaranlegt að úrskurðarnefndin vísi málinu enn og aftur annan hring í kerfinu þar sem allar upplýsingar liggi fyrir í málinu til að fella hinn kærða úrskurð úr gildi og úrskurða um endurgreiðslu umdeilds kostnaðar og mikilvægt að endanleg niðurstaða fáist í málið með úrskurði nefndarinnar.

Í athugasemdum kæranda við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands áréttar kærandi í fyrsta lagi að hin kærða ákvörðun brjóti gegn meðalhófsreglum.

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé enn og aftur byggt á því að um fyrirframákveðna aðgerð hafi verið að ræða sem hafi þurft samþykki fyrir án þess að lagt sé heildstætt mat á hvort skilyrði hafi verið talin uppfyllt til endurgreiðslu.

Í kærunni séu málavextir ítarlega raktir og bent á að aðgerðin hafi ekki verið plönuð fyrir fram enda hafi ekki legið fyrir hvað amaði að kæranda þegar hún hafi farið í skoðun í C og aðgerð framkvæmd strax í kjölfar rannsókna sem þar hafi farið fram.

Læknisfræðileg gögn málsins styðji að ástand kæranda hafi verið metið svo alvarlegt að aðgerð hafi verið talin nauðsynleg og brýnt hafi verið að hún gengist þegar í stað undir aðgerð. Sú afstaða Sjúkratrygginga Íslands að krefjast fyrirframsamþykkis við þessar aðstæður fari því enn og aftur gegn þeim meðalhófssjónarmiðum sem beri að fylgja við túlkun þeirra reglna sem um ræði, eins og nánar sé rakið í kærunni sem og áliti umboðsmanns Alþingis nr. 12104/2023 og lagt hafi verið til grundvallar í fyrri úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála frá 15. janúar 2025.

Í öðru lagi sé réttur kæranda til endurgreiðslu í ljósi atvika ekki háður fyrirframsamþykki.

Kærandi árétti að Sjúkratryggingum Íslands, eins og úrskurðarnefndinni, beri að meta heildstætt hvort kærandi eigi rétt á endurgreiðslu óháð því á hvaða lagagrundvelli slík endurgreiðsla eigi sér stað.

Þannig geri kærandi athugasemdir við það að Sjúkratryggingar Íslands líti í svörum sínum alfarið fram hjá rökum sem varði reglugerð nr. 883/2004 og þeirri dómaframkvæmd sem um hana gildi og rakin séu í kærunni, sbr. meðal annars kafla 4.1.2.

Í þriðja lagi sé því alfarið hafnað að aðgerð kæranda hafi ekki verið alþjóðalega viðurkennd og gagnreynd meðferð. Læknisfræðileg gögn málsins sýni fram á annað og ekkert í greinargerðinni sem hnekki þeim gögnum. Ekki sé nægjanlegt að Sjúkratryggingar Íslands „telji“ svo vera, eins og byggt sé á í greinargerðinni, sbr. 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993.

Í þeim efnum beri að ítreka að Evrópudómstóllinn hafi túlkað skilyrðið „alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð“ og ítrekað lagt áherslu á að mælikvarðinn sé hvort meðferðin sé nægilega prófuð og viðurkennd í alþjóðlegum læknavísindum, en ekki hvort hún sé almennt framkvæmd hér á landi.

Í máli C-157/99 Smits & Peerbooms hafi dómstóllinn komist að þeirri niðurstöðu að ekki megi synja um endurgreiðslu einungis á þeim grundvelli að meðferðin sé ekki hefðbundin innanlands. Lykilatriðið sé hvort hún sé viðurkennd í alþjóðlegum læknavísindum (sjá mgr. 94-97).

Þetta hafi verið staðfest í C-385/99 Müller-Fauré og Van Riet og síðar í C-173/09 Elchinov, þar sem dómstóllinn hafi áréttað að synjun væri aðeins réttlætanleg ef meðferðina skorti vísindalegan grundvöll eða ef jafnárangursrík meðferð væri aðgengileg innanlands án ótilhlýðilegrar tafar, sbr. Elchinov, mgr. 66–67, 73–75. Þá aðgerð sem um sé deilt skorti ekki vísindalegan grundvöll og Sjúkratryggingar Íslands hafi aldrei haldið því fram að jafnárangursrík meðferð sé í boði innanlands, heldur þvert á móti að svo sé ekki.

Þegar afstaða Sjúkratrygginga Íslands sé einnig sett í það samhengi að MALS sé mjög sjaldgæft heilkenni séu þau rök stofnunarinnar að til sé takmarkað magn rannsókna ekki sjálfkrafa sönnun fyrir því að meðferðin falli utan „alþjóðlegra viðmiða“. Það sem skipti máli sé hvort hún sé viðurkennd af viðeigandi sérfræðingum á alþjóðavettvangi sem gild nálgun við meðferð á slíku ástandi. Evrópudómstóllinn hafi lagt áherslu á að landsyfirvöld geti ekki borið fyrir sig nýnæmi eða takmarkaða framkvæmd innanlands sem ástæðu til synjunar ef alþjóðleg læknavísindi viðurkenni meðferðina sem árangursríka. Þar að auki megi vísa til fyrrnefnds álits umboðsmanns Alþingis í máli kæranda nr. 12104/2023 sem styðji sjónarmið kæranda að þessu leyti.

Kærandi hafi nú á fjórða ár reynt að fá úrlausn mála sinna hjá stjórnvöldum með tilheyrandi töfum og kostnaði þar sem Sjúkratryggingar Íslands hafi nú aftur, þvert á fyrri úrskurð úrskurðarnefndarinnar og álit umboðsmanns komist að sömu niðurstöðu og áður. Sú niðurstaða fari auk þess gegn þeirri túlkun og dómafordæmum sem liggi fyrir hjá Evrópudómstólnum. Í ljósi þess sé óskað eftir að málinu verði hraðað eins og kostur sé, um leið og ítrekaðar séu þær kröfur að ákvörðunin verði felld úr gildi og staðfest verði að kærandi eigi rétt á endurgreiðslu þess kostnaðar sem um sé deilt.

Í athugasemdum kæranda við viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands, dags. 18. september 2025, er ítrekað að umrædd aðgerð hafi ekki verið ákveðin fyrir fram enda hafi þar verið um ómöguleika að ræða þar sem kærandi hafi ekki fengið greiningu á veikindum sínum fyrr en við skoðun í C. Sú forsenda sem Sjúkratryggingar Íslands gefi sér, að aðgerðin hafi að mati stofnunarinnar verið skipulögð fyrir fram, sé því röng, eins og kærandi hafi áður bent á.

Í athugasemdum kæranda við viðbótargögn frá Sjúkratryggingum Íslands, sem bárust úrskurðarnefndinni 11. nóvember 2025, segir að um sé að ræða tvö skjöl, annars vegar óformleg samskipti læknis á Landspítala við kollega sinn erlendis þar sem þau tjá persónulegar skoðanir sín á milli í tölvupósti um þann lækni sem hafi framkvæmt aðgerð á kæranda. Hins vegar sé upplýst að umræddur læknir sé ekki á heiðurslista tiltekinna evrópskra samtaka lækna. Hvorugt þessara skjala hafi þýðingu fyrir lagalega úrlausn málsins enda varði þau ekki atvik í máli kæranda.

Í málinu liggi fyrir læknisfræðileg, fagleg gögn um ástand kæranda þegar umdeild aðgerð hafi farið fram. Óumdeilt sé í málinu að ástand kæranda hafi verið mjög alvarlegt þegar tekin hafi verið ákvörðun um að bregðast við af hálfu sérfræðinga í C. Jafnframt sé óumdeilt að henni hafi ekki verið fært að bíða eftir afgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands. Sú niðurstaða byggist á læknisfræðilegum gögnum. Hvorugt þessara viðbótargagna varði atvik málsins eða breyti þeirri stöðu. Auk þess sé þar ekkert fjallað um þá aðgerð sem kærandi hafi gengist undir.

Grundvallaratriði sé að kröfur sem leiði af rannsóknarreglu 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993 feli í sér að þau gögn og upplýsingar sem lagðar séu til grundvallar ákvörðun stjórnvalda verði að hafa þýðingu við úrlausn málsins samkvæmt þeim réttarreglum sem gildi. Þá verði slík ákvörðun að byggjast á málefnalegum sjónarmiðum. Hvorugt þessara gagna varpi ljósi á atvik málsins eða sjónarmið sem málefnalegt sé að leggja til grundvallar við úrlausn málsins.

Óformleg tölvupóstssamskipti, þar sem einstakir læknar kunni að viðra persónulegar skoðanir sínar á öðrum sérfræðingi, uppfylli ekki kröfur sem leiði af 10. gr. stjórnsýslulaga. Slík gögn séu huglæg, óstaðfest og skorti það vísindalega og faglega vægi sem áskilið sé að liggi til grundvallar ákvörðunum stjórnvalda. Sama eigi við hvort tiltekinn læknir sé á heiðurslista ákveðinna samtaka. Megi í þessu sambandi til dæmis benda á álit setts umboðmanns Alþingis í máli nr. 7181/2012 þar sem komist hafi verið að þeirri niðurstöðu að stjórnvald gæti ekki sjálfkrafa ályktað að meðferð væri ekki „alþjóðlega viðurkennd“ einungis á grundvelli formlegrar flokkunar heldur þyrfti að fara fram efnislegt mat hverju sinni á þeirri meðferð. Því eigi enn síður við að hægt sé að byggja slíkt mat stjórnvalda á persónulegum skoðunum lækna í tölvupósti eða gera áskilnað um að sérfræðingar sem meðhöndli sjúklinga séu á heiðurslistum læknasamtaka.

Álitaefni þessa máls snúist ekki um afstöðu einstakra lækna almennt á þeim lækni eða sérfræðingum sem hafi framkvæmt umdeilda aðgerð á kæranda mörgum árum eftir að sú aðgerð hafi farið fram. Í viðbótargögnunum sé hvorki fjallað um atvik í máli kæranda né þá aðgerð sem deilt sé um í málinu. Kærandi viti ekki til þess að nokkur læknir hér á landi hafi haft samband við þá sérfræðinga sem hafi komið að aðgerð kæranda til að fá upplýsingar um aðgerðina eða veikindi hennar. Mat á ástandi og viðbrögðum vegna veikinda sjúklings sé atviksbundið hverju sinni. Þannig sé greining kæranda og viðeigandi meðferð ekki sú sama og eigi við í tilviki til dæmis annarra íslenskra sjúklinga sem leitað hafi til sömu sérfræðinga. Því geti ekki talist málefnalegt að byggja niðurstöðu þessa máls á almennu spjalli lækna um ótilgreindar aðferðir og aðgerðir.

Kærandi hafi tvisvar í aðdraganda hinnar umdeildu aðgerðar verið lögð inn á gjörgæslu barna í tvær vikur vegna alvarlegs og lífshættulegs ástands. Þeir sérfræðingar sem hafi gert aðgerðina í C hafi metið ástand hennar svo alvarlegt að ekki væri hægt að bíða frekar með aðstoð en þá hafi kærandi ítrekað reynt að fá aðstoð á Íslandi. Undir það hafi úrskurðarnefndin tekið. Umræddir læknar sem lýsi skoðunum sínum í viðbótargögnunum hafi því hvorki fullnægjandi upplýsingar um veikindi kæranda né læknisfræðileg gögn um ástand hennar. Þá hafi þeir ekki svo kærandi viti til aflað upplýsinga eða sett sig í samband við þá sérfræðinga sem hafi gert aðgerðina.

Sú framganga Sjúkratrygginga Íslands að leggja fram umrædd gögn á þessum tímapunkti málsins þjóni ekki þeim tilgangi að upplýsa málið. Slík framlagning sé þvert á móti til þess fallin að torvelda úrlausn þess og til þess eins að draga athyglina frá þeim faglegu gögnum sem liggi fyrir og málið snúist um. Bæði í dómaframkvæmd Hæstaréttar og álitsframkvæmd umboðsmanns Alþingis hafi verið lögð áhersla á að eigi að víkja frá álitum sérfróðra aðila verði slíkt að byggja á málefnalegum sjónarmiðum og fullnægjandi rannsókn. Hvorugt þessara gagna uppfylli það skilyrði.

Í ljósi framgöngu Sjúkratrygginga Íslands í málinu sé einnig tilefni til að minna á þær skyldur sem hvíli á stjórnvöldum í kærumálum. Eins og umboðsmaður Alþingis hafi lagt áherslu á þá verði við meðferð slíkra mála að gæta að því að meðferð þeirra sé skilvirk, eins einföld og kostur sé og ákvarðanir teknar eins fljótt og unnt sé. Jafnframt að meðferð mála verði ekki úr hófi íþyngjandi og kostnaðarsöm fyrir þá borgara sem í hlut eigi. Markmið stjórnvalda í kærumálum sé einkum að þau verði leidd til lykta í samræmi við lög og réttar upplýsingar en ekki að reyna að koma í veg fyrir að málið fái efnislega skoðun. Í þessu sambandi hafi umboðsmaður bent á að þótt stjórnvöld hafi svigrúm við mótun og framsetningu á kröfum og málsástæðum verði þau þrátt fyrir það að haga slíkum málatilbúnaði í samræmi við meginreglur stjórnsýsluréttarins og gæta hlutleysis og sanngirni. Áhersla stjórnvalda eigi þannig ekki að vera á að bera sigur úr býtum í rimmu við borgarann sé það á kostnað þess að niðurstaða máls byggist á réttum atvikum og samræmist lögum, sjá til dæmis álit umboðsmanns Alþingis í máli nr. 9513/2017 og álit umboðsmanns Alþingis í máli nr. 10008/2019.

Eins og úrskurðarnefndinni sé kunnugt um hafi mál kæranda verið til meðferðar í um fjögur ár með tilheyrandi íþyngjandi áhrifum og kostnaði fyrir kæranda sem sé X ára gömul. Eftir að málinu hafi verið vísað aftur til Sjúkratrygginga Íslands af hálfu úrskurðarnefndarinnar hafi umsókn hennar aftur verið synjað með sömu rökum og í fyrra málinu; rökum sem gangi beinlínis gegn síðari úrskurði úrskurðarnefndarinnar í máli kæranda. Þá hafi stofnunin ítrekað tafið málið með því að fara fram yfir gefna fresti til að leggja fram svör og gögn í kærumálinu og nú lagt fram viðbótargögn sem geti hvorki talist málefnaleg né til þess fallin að upplýsa málið. Virðist framlagning þeirra fyrst og fremst hafa það markmið að varpa neikvæðu ljósi á málatilbúnað kæranda sem verði að teljast verulega ámælisvert af hálfu stjórnvalds í ljósi atvika málsins og langrar málsmeðferðar stjórnvalda í málinu.

III.  Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar, dags. 11. apríl 2025, þar sem hafnað hafi verið umsókn um endurgreiðslu á erlendum sjúkrakostnaði. Nánar tiltekið hafi það verið mat Sjúkratrygginga Íslands að skilyrði 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, sbr. 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, væru ekki uppfyllt.

Í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 11. apríl 2025, segi:

„Með ákvörðun Sjúkratrygginga dags. 18.3.2022 var umsókn um endurgreiðslu á erlendum sjúkrakostnaði synjað. Þann 30.3.2022 var óskað eftir rökstuðningi fyrir ákvörðun Sjúkratrygginga. Umbeðinn rökstuðningur var veittur þann 9.6.2022. Ákvörðun Sjúkratrygginga var kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála. Í úrskurði nefndarinnar, dags. 16.11.2022, var ákvörðun Sjúkratrygginga frá 18.3.2022, staðfest. Með beiðni lögmanns umsækjanda, dags. 29.8.2024, var óskað eftir endurupptöku úrskurðar úrskurðarnefndar velferðarmála í máli nr. 316/2022 þar sem staðfest var ákvörðun Sjúkratrygginga frá 18.3.2022 um að synja umsókn kæranda um endurgreiðslu erlends sjúkrakostnaðar. Með úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála, dags. 15.1.2025, var mál nr. 316/2022 endurupptekið. Í úrskurðarorðum segir: „Synjun Sjúklingatrygginga Íslands á umsókn A, um endurgreiðslur á kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis, er felld úr gildi. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar.“ Í niðurstöðu nefndarinnar segir nánar:

Í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, er heimild til endurgreiðslu kostnaðar vegna nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu þegar sjúkratryggður er tímabundið staddur erlendis í EES-ríki. Að mati úrskurðarnefndarinnar verður framangreint ákvæði ekki skilið öðruvísi en svo að það eigi einungis við þegar bráðaaðgerð sé að ræða. Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Ráða má af gögnum málsins að tilgangur ferðar kæranda hafi verið rannsóknir og greiningar á ástandi hennar og þá hafði þyngdartap varað í um ár og verkjaástand lengi. Úrskurðarnefndin telur því að ekki hafi verið um bráðaaðgerð að ræða hjá kæranda og hún hafi því ekki verið nauðsynleg í skilningi 12. gr. reglugerðarinnar.

Með hliðsjón af áliti umboðsmanns Alþingis í máli nr. 12104/2023 leggur úrskurðarnefnd þá mat á, með hliðsjón af kröfum um meðalhóf, hvort kæranda hafi verið fært að sækja um fyrir fram samþykki Sjúkratrygginga Íslands og bíða eftir afgreiðslu umsóknar við þær aðstæður sem voru uppi þegar hún ákvað að undirgangast aðgerðina. Úrskurðarnefndin óskaði eftir læknisvottorði frá Dr. D um nauðsyn aðgerðarinnar fyrir kæranda og segir svo í vottorði hans, dags. 29. nóvember 2024: […]

[…] Að öllu framangreindu virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að þær lýsingar á sjúkdómsástandi kæranda sem fram koma í gögnum málsins gefi til kynna að ástand kæranda hafi verið með þeim hætti að hún hafi ekki getað beðið eftir svari við umsókn um greiðsluþátttöku í lækniskostnaði erlendis áður en aðgerð fór fram. Ljóst er samkvæmt vottorði meðferðarlæknis, dags. 19. nóvember 2024, að ástand kæranda við komu til skurðlæknanna var mjög alvarlegt og hafði kærandi misst líkamsþyngd og var illa haldinn líkamlega sem andlega þannig að ljóst er að bráðleiki á aðgerð var mikill og ljóst að brýnt var að forgangsraða aðgerð enda hætt við að heilsu kæranda væri annars ógnað ef frekari tafir yrðu.

Í ljósi þess að Sjúkratryggingar Íslands synjuðu umsókn kæranda á þeim grundvelli að ekki hafi verið aflað samþykkis fyrir fram fyrir aðgerð en ástand kæranda hafi verið þannig að henni hafi ekki verið fært að bíða eftir afgreiðslu umsóknar er ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn kæranda um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar í C felld úr gildi. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar og mats á því hvort önnur skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu uppfyllt.“

Um nauðsynlega heilbrigðisþjónustu er fjallað í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Þar segir: „Nú er sjúkratryggðum nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann er tímabundið staddur erlendis í aðildarríki EES-samningsins og skulu Sjúkratryggingar Íslands þá endurgreiða kostnað af því í samræmi við ákvæði 2. gr. í þeim tilvikum þegar þjónustan er veitt af einkareikinni stofnun eða aðila sem starfar utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað.“ Þannig endurgreiða Sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðiþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar taka til hér á landi, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Það er mat Sjúkratrygginga að ekki er heimild til að endurgreiða kostnað af þeirri meðferð sem umsækjandi sótti dagana 29.10.2021-15.11.2021 skv. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016, í ljósi þess að meðferðin sem umsækjandi sótti sér í C, stendur ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð.

Í ákvörðun Sjúkratrygginga dags. 18.3.2022 segir „Í læknabréfi vegna meðferðar kemur fram að innlögn sjúklings í fyrir fram ákveðna aðgerð hafi verið bókuð 1.11.2021.“ Þá kemur jafnframt fram að umsækjandi „hafi hins vegar mætt tveimur dögum fyrr vegna einkenna. Sú aðgerð sem framkvæmd var flokkast ekki að mati læknadeildar SÍ undir bráðaaðgerð heldur valaðgerð.“ Nánari grein var gerð fyrir framangreindu í rökstuðningi Sjúkratrygginga dags. 9.6.2022, þ.e.:

„Kom þá til skoðunar hvort um nauðsynlega heilbrigðisþjónustu væri að ræða m.v. tímalengd dvalar, sbr. 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008. Skv. fyrirliggjandi gögnum var um fyrir fram ákveðna meðferð að ræða, þar sem áætlað hafði verið að umsækjandi myndi leggjast inn þann 1.11.2021. Í fyrirliggjandi læknabréfi, dags. 15.11.2021, segir að almennt heilsufar umsækjandi hafi ekki verið eins og best verði á kosið þar sem umsækjandi hafði lést um 5 kg árið fyrir innlögn vegna síendurtekinna uppkasta. Fram kemur í læknabréfinu að tveimur dögum fyrir komu hefði umsækjandi verið greind með MALS. Samkvæmt 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 getur sjúkratryggður einstaklingur sótt sér nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu þar sem hann er staddur tímabundið erlendis. Er þá átt við nauðsynlega heilbrigðisþjónustu vegna ófyrirséðra atvika sem leiða til nauðsynjar fyrir þjónustunni. Fyrir liggur, í tilviki umsækjanda, að um fyrir fram ákveðna heilbrigðisþjónustu var að ræða, á 12. gr. reglugerðarinnar því ekki við í tilfelli umsækjanda. […] Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum má sjá að einkenni sjúklings hafi verið til staðar a.m.k. árin 2020 og 2021 þar sem tiltekið er í læknabréfi þyngdartap yfir það tímabil sem eitt af einkennum veikinda umsækjanda. Þannig kemur ekkert fram í læknabréfinu sem bendir til þess að bráð breyting hafi orðið á ástandi umsækjanda og því var hér, að mati SÍ, augljóslega um valaðgerð að ræða fremur en bráðaaðgerð sem ekki þoldi bið.“

Þá segir í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að Sjúkratryggingar endurgreiði kostnað þegar sjúkratryggðum er nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann er tímabundið staddur erlendis. Umsækjandi var stödd í E í F þegar það var ákveðið að fljúga til C í fyrir fram ákveðna rannsókn og aðgerð. Hafi umsækjanda verið nauðsynlegt að leita sér heilbrigðisþjónustu hefði hún getað sótt þá þjónustu í E, Sviss. Að mati Sjúkratrygginga er hafið yfir skynsamlegan vafa að um bráðaaðgerð hafi verið að ræða en ekki fyrir fram ákveðna læknismeðferð. Að öllu virtu telja Sjúkratryggingar að ekki sé heimild til greiðsluþátttöku á 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 þar sem um fyrir fram ákveðna læknismeðferð var að ræða sem fellur undir að vera valaðgerð en ekki bráðaaðgerð. Þannig breyta framkomnar upplýsingar í bréfi Dr. D, dags. 29.11.2024, ekki fyrri ákvörðun Sjúkratrygginga. Að mati Sjúkratrygginga er ljóst að aðgerðin var fyrir fram ákveðin, þar sem ákveðið var að umsækjandi myndi leggjast inn þann 1.11.2021. Það er ekkert í fyrirliggjandi gögnum sem gefur vísbendingu um að bráð breyting hafi orðið á ástandi umsækjanda enda kemur fram í fyrirliggjandi gögnum að einkenni umsækjanda hafi verið til staðar a.m.k. árin 2020 og 2021 þar sem tiltekið er í læknabréfi þyngdartap yfir það tímabil sem eitt af einkennum veikinda umsækjanda.

Það liggur fyrir, sbr. kærumál nr. 316/2022 og viðbótargögn frá umsækjanda í því máli, að rannsókn og aðgerðin sem umsækjandi fór í voru skipulögð með góðum fyrirvara. Rannsóknin var framkvæmd þann 26.10.2021 og fyrirhuguð aðgerð var áætluð 2.11.2021, þannig er ljóst að mati Sjúkratrygginga að ekki var um bráðaaðgerð að ræða þótt sjálfri innlögninni hafi verið flýtt um einhverja daga. Að mati Sjúkratrygginga var forsjáraðilum umsækjanda í lófa lagið að kanna hvort greiðsluþátttaka hjá Sjúkratryggingum yrði samþykkt áður en meðferð sem krafðist innlagnar var hafin, hvort sem hún yrði skoðuð með hliðsjón af 23. gr. laga nr. 112/2008 eða 23. gr. a. sömu laga, sbr. 9. gr. reglugerðar nr. 484/2016.

Með hliðsjón af framangreindu er það mat Sjúkratrygginga að skilyrði 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 sé ekki uppfyllt.

Að öðru leiti en að framan greinir er vísað til þess er fram kemur í ákvörðun Sjúkratrygginga dags. 18.3.2022 og í rökstuðningi fyrir ákvörðun Sjúkratrygginga dags. 9.6.2022 sem og þess sem kemur fram í greinargerðum Sjúkratrygginga í máli nr. 316/2022 fyrir úrskurðarnefnd velferðarmála.“

Þá segir að þrjár mögulegar leiðir séu færar í málum sem varði fyrir fram ákveðna læknismeðferð erlendis.

Fyrsta leiðin sé svokölluð siglingamál, þ.e. þegar brýn nauðsyn sé á læknismeðferð erlendis sem ekki sé í boði á Íslandi, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 og reglugerð nr. 712/2010. Í stað úrræðis, sem getið sé um í 1. mgr. 23. gr. og með sömu skilyrðum og þar greini sé Sjúkratryggingum Íslands heimilt að ákveða að sérgreinalæknar sem starfi erlendis veiti sjúklingi meðferð á sjúkrahúsi hér á landi. Í þeim málum sem varði 23. gr. skuli fá samþykki Sjúkratrygginga Íslands fyrir fram áður en læknismeðferð sé veitt, sbr. 3. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008.

Önnur leiðin sé svokölluð biðtímamál þegar biðtími eftir nauðsynlegri læknismeðferð innanlands sé lengri en réttlætanlegt þyki læknisfræðilega. Þetta eigi einungis við um lönd innan EES eða Sviss og þegar heilbrigðisþjónusta sé veitt innan hins opinbera heilbrigðiskerfis, sbr. reglugerð nr. 442/2012. Sækja skuli fyrir fram um samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt.

Þriðja leiðin sé svokölluð landamæratilskipunarmál þegar einstaklingur velji að fá meðferð í öðru EES landi en sínu eigin, sbr. 23. gr. a. laga. nr. 112/2008 og reglugerð nr. 484/2016. Þegar um innlögn sé að ræða skuli sækja fyrir fram um samþykki Sjúkratrygginga Íslands áður en læknismeðferð sé veitt, sbr. 9. gr. reglugerðar nr. 484/2016.

Með úrskurði úrskurðarnefndar velferðarmála þann 15. janúar 2025 hafi málinu verið vísað aftur til Sjúkratrygginga Íslands til frekari meðferðar og mats á því hvort önnur skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu uppfyllt.

Kærandi telji að Sjúkratryggingar Íslands hafi litið alfarið fram hjá bæði bindandi úrskurði nefndarinnar í málinu og áliti umboðsmanns Alþingis og að ekki búi nein ný rök eða gögn að baki hinni kærðu ákvörðun stofnunarinnar. Úrskurðarnefnd velferðarmála hafi falið Sjúkratryggingum Íslands að taka málið aftur til meðferðar og mats á því hvort önnur skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu uppfyllt. Í ákvörðun stofnunarinnar, dags. 11. apríl 2025, sé farið yfir önnur skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Það hafi verið niðurstaða stofnunarinnar að ekki væri heimild til að endurgreiða útlagðan kostnað kæranda vegna meðferðarinnar sem hún hafi sótt í C í ljósi þess að meðferðin, sem hún hafi sótt, standi ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð.

Í kæru kemur fram að kærandi telji orðalag 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 eingöngu gera það að skilyrði að sjúkratryggðum hafi verið nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þar sem hann hafi verið staddur erlendis og að ákvæðið kveði ekki á um að um „bráðaaðgerð“ sé að ræða. Þá segi kærandi að ekki sé lagaheimild til að gera slíkt að skilyrði fyrir endurgreiðslu samkvæmt ákvæðinu og hvorki reglur né framkvæmd sem styðji að heimilt sé að gera slíkt íþyngjandi skilyrði.

Sjúkratryggingum er heimilt að endurgreiða erlendan sjúkrakostnað samkvæmt 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 þegar sjúkratryggðum sé nauðsyn að leita sér heilbrigðisþjónustu þegar sjúkratryggður sé tímabundið staddur erlendis í aðildarríki EES-samningsins.  Sjúkratryggingar greiði þá kostnaði af því í samræmi við ákvæði 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016, sbr. 12. gr. 484/2016. Í 2. gr. reglugerðarinnar sé svo kveðið á um heimild Sjúkratrygginga Íslands til að endurgreiða kostnað af þeirri þjónustu sem sjúkratryggður velji að sækja sér í öðru aðildarríki EES-samningsins enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki til hér á landi. Þetta sé í samræmi við markmið og gildissvið reglugerðarinnar samkvæmt 1. gr., þ.e. hún gildi um heilbrigðisþjónustu sem sjúkratryggðir velji að sækja til annars aðildarríkis EES-samningsins án tillits til þess hvernig hún sé skipulögð, veitt og fjármögnuð, þegar hægt sé að veita þjónustuna hér á landi. Að mati Sjúkratrygginga Íslands standi meðferðin, sem kærandi hafi sótt sér í C, ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð og þar af leiðandi séu skilyrði 12. gr. áðurnefndrar reglugerðar ekki uppfyllt. Þá telji Sjúkratryggingar Íslands jafnframt að ekki sé um alþjóðlega viðurkennda og gagnreynda meðferð að ræða enda hafi verið notast við aðgerðir sem ekki teljist viðurkenndar við þeim vandamálum sem um ræði, þ.e. innæðameðferð með stoðneti (sk. PTFE stent), sbr. frekari umfjöllun í áður innsendri greinargerð til úrskurðarnefndar velferðarmála, dags. 8. júlí 2022. Að öðru leiti vísist til umfjöllunar um 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 í hinni kærðu ákvörðun, dags. 11. apríl 2025.

Í kæru segi að ekkert liggi fyrir í málinu sem bendi til þess eða geti rökstutt afstöðu Sjúkratrygginga Íslands um að aðgerðin hafi verið skipulögð fyrir fram þar sem kærandi hafi fyrst fengið greiningu og skýringu á sínum veikindum þegar hún hafi farið í skoðun hjá sérfræðingum í C rétt fyrir aðgerðina. Í kæru sé tímalína málsins rakin með góðum hætti, þ.e. kærandi hafi farið í rannsókn þann 26. október 2021 hjá Dr. H, ákveðið hafi verið að hún skyldi gangast undir frekari rannsóknir hjá Dr. D þann 28. október og 29. október 2021, afstaða lækna hafi legið fyrir þann 29. október 2021 og aðgerð hafi verið framkvæmd á þriðjudeginum 2. nóvember 2021. Líkt og fram komi í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands þann 18. mars 2022 þá sé greint frá því í læknabréfi Dr. D að innlögn sjúklings í fyrir fram ákveðna aðgerð hafi verið bókuð þann 1. nóvember 2021 en skurðlæknirinn kveðist hafa flýtt aðgerð vegna einkenna sjúklings. Fyrirframsamþykkis sé krafist samkvæmt reglum um brýna meðferð erlendis, sbr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og einnig samkvæmt reglum um heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, samkvæmt 23. gr. a. laga nr. 112/2008 og reglugerðar nr. 484/2016 þegar um innlögn sé að ræða í að minnsta kosti eina nótt. Fram hafi komið í upphaflegri ákvörðun Sjúkratrygginga að sú aðgerð sem kærandi hafi gengist undir hefði ekki verið samþykkt fyrir fram þar sem það hefði komið í ljós við gæðaeftirlit Landspítala Háskólasjúkrahúss að læknirinn Dr. D beitti hvorki gagnreyndum né viðurkenndum aðferðum þegar hann skeri upp kviðverkjasjúklinga.

Í ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 11. apríl 2025 segi:

„Um nauðsynlega heilbrigðisþjónustu er fjallað í 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Þar segir: „Nú er sjúkratryggðum nauðsyn að leita sér heilbrigðiþjónustu þar sem hann er tímabundið staddur erlendis í aðildarríki EES-samningsins og skulu Sjúkratryggingar Íslands þá endurgreiða kostnað af því í samræmi við ákvæði 2. gr. í þeim tilvikum þegar þjónustan er veitt af einkarekinni stofnun eða aðila sem starfar utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað.“ Þannig endurgreiða Sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem Sjúkratryggingar taka til hér á landi, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016. Það er mat Sjúkratrygginga að ekki er heimild til að endurgreiða kostnað af þeirri meðferð sem umsækjandi sótti dagana 29.10.2021-15.11.2021 skv. 23. gr. a. laga nr. 112/2008, sbr. reglugerð nr. 484/2016, í ljósi þess að meðferðin sem umsækjandi sótti sér í C, stendur ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð.“

Að mati Sjúkratrygginga, með hliðsjón af framangreindu, sé ekki heimild til að endurgreiða kostnað vegna meðferðar hjá Dr. D dagana 29. október 2021 - 15. nóvember 2021 á grundvelli 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 þar sem hún standi ekki til boða hér á landi eða önnur sambærileg meðferð. Sjúkratryggingar Íslands hafi áður gert grein fyrir því af hverju stofnuninni sé ekki heimilt að taka þátt í kostnaði vegna aðgerðarinnar sem um ræði á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 í greinargerð stofnunarinnar, dags. 8. júlí 2022, vegna kærumáls nr. 316/2022, sbr.:

„Að mati SÍ er nauðsynlegt að komi fram að jafnvel þó sótt hefði verið um meðferðina sem um ræðir fyrir fram, hníga öll rök til þess að ekki væri heimilt að taka þátt í henni þar sem ekki lítur út fyrir að um gagnreynda alþjóðlega viðurkennda meðferð sé að ræða.

Ákvæði 23. gr. laga nr. 112/2008 fjallar um læknismeðferð sem ekki er unnt að veita hér á landi. Samkvæmt ákvæðinu á það við þegar um er að ræða brýna nauðsyn sjúkratryggðs einstakling á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð sem ekki er unnt að veita á Íslandi. Í slíkum tilvikum taka Sjúkratryggingar þátt í kostnaði við læknismeðferðina, sbr. einnig 6. tl. 1. mgr. 3. gr. og 44. gr. laganna.

Í 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010 segir: „Sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki er unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiða Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferðina.“ og „Meðferðin skal vera alþjóðlega viðurkennd og byggjast á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræði, sbr. 44. gr. laga um sjúkratryggingar. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði við tilraunameðferð.“

Í ljósi þess að ekki hefur verið einhugur um það meðal meðferðaraðila hvort meðferðin sem Dr. D veitir á G geti talist alþjóðlega viðurkennd (gagnreynd) hafa Sjúkratryggingar rannsakað málið. Ljóst er að engin greiðsluþátttaka er í framangreindri meðferð hjá C almannatryggingum.[1] Einnig er margt sem bendir til þess að meðferðin sé ekki byggð á gagnreyndri læknisfræði. Má í því sambandi nefna að við greiningu á vascular compression syndromes er almennt álitið ófullnægjandi að beita eingöngu svokallaðri litaómsoðun (color doppler).[2] Slíkar greiningar eru yfirleitt flóknar og þarf í fyrsta lagi að liggja fyrir að einkenni umræddra heilkenna gætu samsvarað því sem grunur er um. Við uppvinnslu er stuðst við fleiri aðferðir myndgreiningar. Verkir eru þannig ekki eina einkennið sem kemur fram. Það er dálítið mismunandi milli heilkenna hversu margar aðrar aðferðir þykja nauðsynlegar og einnig nákvæmlega hvaða rannsóknir eru notaðar. Litið er til segulómunar (SÓ eða MR), æðamyndatöku/angio, tölvusneiðmynda (TS eða CT) æðamyndatöku/angiografíu, hefðbundinnar æðamyndatöku, myndatöku með skuggaefni, æðaþræðingar, þrýstingsmælingar og fleiri rannsóknaraðferða sem þurfa að liggja fyrir til að styðja sjúkdómsgreiningu en ítrekað er að það fer eftir því hvaða heilkenni um ræðir hvaða rannsóknir eru metnar viðeigandi.[3] Áður en MALS sjúkdómur er greindur þarf að útiloka aðra sjúkdóma sem til greina geta komið með tilliti til einkenna sjúklings en litaómskoðun er ekki nóg ein og sér líkt og beitt var í tilfelli kæranda.

Ekki verður séð að Dr. D notist við aðgerðir sem almennt teljast viðurkenndar við vandamálum sem um ræðir, s.s. innæðameðferð með stoðneti. Að sama skapi er það ekki viðurkennd og gangreynd meðferð að nota stoðnet utan um bláæðar (sk. PTFE stent) sem taldar eru lenda í klemmu vegna ytri þrýstings og erfitt að finna upplýsingar um slíka meðferð. Þó eru til a.m.k. tvær greinar sem lýsa afdrifum nokkurra sjúklinga eftir slíkar aðgerðir en tekið er fram að þær þurfi að rannsaka betur áður en hægt sé að telja þær nothæfa meðferð.[4] Fram kemur í aðgerðarlýsingum sem SÍ hafa borist að Dr. Dnoti aðgerðir sem þessar til meðferðar.

Í ljósi framangreinds er það mat SÍ að ekki sé heimilt að samþykkja greiðsluþátttöku í þeirri aðgerð sem um ræðir enda ekki sótt um fyrir fram samþykki auk þess sem öll rök hníga til þess að ekki sé um alþjóðlega viðurkennda og gangreynda meðferð að ræða.

Kærandi telji sig uppfylla öll laga skilyrði sem sett séu fyrir greiðsluþátttöku með eftirásamþykki, sbr. 23. gr. laga um sjúkratryggingar og 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 og telji það leiða af orðalagi 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að „sambærilegar kröfur eru einnig gerðar þar, þ.e. að gerð er krafa um nauðsyn, en sé umrætt skilyrði uppfyllt ber SÍ að endurgreiða kostnað af því í samræmi við 2. gr. reglugerðarinnar í þeim tilvikum þegar þjónustan er veitt af einkarekinni stofnun eða aðila sem starfar utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað.“, eins og fram komi í kæru. Í kæru vísi kærandi til 3. málsl. 3. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar sem kveði á um að afla skuli greiðsluheimildar frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir fram. Þá vísi kærandi til 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 þar sem komi fram að sækja skuli um greiðsluþátttöku vegna meðferðar og ferðastyrk samkvæmt reglugerðinni til Sjúkratrygginga Íslands á því formi sem stofnunin ákveði og að afla skuli samþykkis fyrir greiðsluþátttöku frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir fram. Jafnframt segi í kæru að það komi fram í 2. mgr. 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 að hafi meðferð erlendis verið nauðsynleg sjúkratryggðum án tafar og útilokað að sækja um greiðsluþátttöku fyrir fram sé heimilt að samþykkja greiðsluþátttöku, enda hafi umsókn borist eins fljótt og auðið hafi verið.

Til útskýringar þá eigi 23. gr. laga nr. 112/2008 við um brýna nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi og greiða þá Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferðina. Gerð sé krafa um að meðferðin sem sé sótt um erlendis sé gagnreynd og alþjóðlega læknisfræðilega viðurkennd. Þau tilfelli sem Sjúkratryggingar Íslands hafi samþykkt greiðsluþátttöku eftir að sjúkratryggðir einstaklingar fari erlendis í meðferð á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 séu til dæmis þegar börn sem fæðist og þurfi að fara án tafar í aðgerð strax eftir fæðingu, oft með sjúkraflugi og berist umsókn um læknismeðferð erlendis sem ekki sé unnt að veita hér á landi þá innan örfárra daga frá því að einstaklingarnir hafi verið sendir erlendis í aðgerð sem sé ekki unnt að veita hér á landi. Í tilfelli kæranda hafi hún verið lögð inn 29. október 2021 og farið í aðgerð þann 2. nóvember 2021 en umsókn um endurgreiðslu hafi ekki borist fyrr en 30. desember 2021. Það hafi því liðið um tveir mánuðir frá því að meðferð hafi farið fram þangað til umsókn hafi borist Sjúkratryggingum Íslands. Að mati stofnunarinnar falli sá tími sem hafi liðið frá meðferð þar til umsókn hafi borist ekki undir orðalag 12. gr. reglugerðar nr. 712/2010 um að umsókn skuli berast eins fljótt og auðið sé hafi það reynst útilokað að sækja um greiðsluþátttöku fyrir fram. Þá þyki rétt að ítreka að umsókn kæranda um aðgerð erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 hefði verið synjað í ljósi þess að ekki sé um gagnreynda og alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð að ræða. Um skilyrði 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016 hafi verið fjallað hér að framan.

Kærandi vísi til 2. mgr. 20. gr. reglugerðar nr. 883/2004. Á grundvelli þess ákvæðis hafi Sjúkratryggingar Íslands samþykkt ferðir erlendis fyrir sjúkratryggða einstaklinga sem eigi ekki kost á læknismeðferð hérlendis innan viðeigandi læknisfræðilegra tímamarka, þ.e. það sé of löng bið hér á landi eftir þjónustu. Í 2. mgr. 20. gr. reglugerðarinnar segi að:

„Tryggður einstaklingur, sem fær heimild hjá þar til bærri stofnun til að fara til annars aðildarríkis í þeim tilgangi að fá þar viðeigandi læknismeðferð, skal fá þá aðstoð, sem er látin í té fyrir hönd þar til bærrar stofnunar, hjá stofnun á dvalarstað í samræmi við ákvæði þeirrar löggjafar sem hún starfar eftir, eins og hann væri tryggður samkvæmt þeirri löggjöf. Heimildin skal veitt ef umrædd meðferð er hluti af þeirri aðstoð sem kveðið er á um í löggjöf aðildaríkisins þar sem viðkomandi er búsettur og hann á ekki kost á slíkri meðferð innan tímamarka sem má réttlæta læknisfræðilega ef mið er tekið af núverandi heilsufarsástandi hans og líklegri framvindu sjúkdómsins.“

Líkt og áður segi standi sama eða sambærileg aðgerð og kærandi hafi sótt í C ekki til boða hér á landi og eigi biðtímaákvæði 2. mgr. 20. gr. reglugerðar EB nr. 883/2004, sbr. reglugerð nr. 442/2012, því ekki við. Þá segi í kæru að því hafi verið slegið föstu að óheimilt sé að hafna beiðni um fyrirframsamþykki á þeim grundvelli að slík meðferð sé ekki í boði í heimaríki viðkomandi sjúklings, enda myndi slík röksemdarfærsla fela í sér að tilgangi 20. gr. reglugerðar nr. 883/2004 næði ekki markmiði sínu. Sjúkratryggingar Íslands bendi á í þessu sambandi að stofnunin synji ekki umsóknum samkvæmt biðtímareglum (þ.e. 20. gr. reglugerðar EB. nr. 883/2004 þegar bið eftir þjónustu hér á landi sé læknisfræðilega óásættanleg) á þeim grundvelli að meðferð sé ekki í boði hér á landi heldur vísi til þeirra reglna sem varði brýna meðferð erlendis, þ.e. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar og eftir atvikum samþykki eða synji umsókn um greiðsluþátttöku með hliðsjón af þeim skilyrðum sem sett séu fyrir samþykki samkvæmt 23. gr. laga nr. 112/2008.

Að öðru leyti en að framan greini vísi Sjúkratryggingar Íslands til ákvörðunar stofnunarinnar, dags. 18. mars 2022, rökstuðning, dags. 9. júní 2022, og þess sem fram komi í greinargerðum Sjúkratrygginga Íslands í máli nr. 316/2022 fyrir úrskurðarnefnd velferðarmála.

Með vísan til þess er að framan greini sé því óskað eftir því að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 11. apríl 2025, sé staðfest.

Í viðbótargreinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að kærandi vísi til þess að málavextir séu ítarlega raktir í kærunni og þar sé bent á að aðgerðin hafi ekki verið plönuð fyrir fram þar sem ekki hafi legið fyrir hvað hafi amað að kæranda þegar hún hafi farið í skoðun í C og í aðgerð í kjölfar rannsókna sem hafi verið gerðar. Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé, líkt og áður hafi komið fram, um skipulagða, fyrirframákveðna aðgerð að ræða, þegar búið sé að ákveða dagsetningu innlagnar jafnvel þótt henni sé flýtt um einn til tvo daga eftir að rannsókn sem gerð sé til undirbúnings aðgerðar hafi gefið niðurstöðu sem skurðlæknir telji styðja við fyrri ákvörðun sína um nauðsyn aðgerðar.

Sjúkratryggingar Íslands hafi í greinargerð sinni, dags. 20. ágúst 2025, fjallað um 2. mgr. 20. gr. reglugerðar EB/883/2004.

Kærandi vísi til þess að Evrópudómstóllinn hafi túlkað skilyrðið „alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð“ og ítrekað lagt áherslu á að mælikvarðinn sé hvort meðferðin sé nægilega prófuð og viðurkennd í alþjóðlegum læknavísindum, en ekki hvort hún sé almennt framkvæmd hér á landi. Sjúkratryggingar Íslands taki heilshugar undir með þessari túlkun Evrópudómstólsins enda unnið samkvæmt þessari skilgreiningu á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð. Það liggi hins vegar fyrir að sú meðferð sem kærandi hafi sótt sér til C sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð, sbr. fyrri umfjöllun.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 11. apríl 2025 á umsókn kæranda um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis.

Í 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar er fjallað um greiðsluþátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis sem unnt er að veita hér á landi. Þar segir í 1. mgr. að nú velji sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins og endurgreiði þá sjúkratryggingar kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða, enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki þátt í að greiða hér á landi. Í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra skuli með reglugerð kveða nánar á um framkvæmd greinarinnar, meðal annars um hvenær sækja skuli fyrir fram um samþykki fyrir endurgreiðslu á grundvelli 1. mgr.

Reglugerð nr. 484/2016 um heilbrigðisþjónustu sem sótt er innan aðildarríkis EES-samningsins en hægt er að veita hér á landi og um hlutverk innlends tengiliðar vegna heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, hefur verið sett með stoð í framangreindu lagaákvæði. Reglugerðin er sett til innleiðingar á tilskipun 2011/24/ESB um réttindi sjúklinga varðandi heilbrigðisþjónustu yfir landamæri, sbr. 15. gr. reglugerðarinnar.

Fram kemur í 1. mgr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016 að velji sjúkratryggður að sækja sér heilbrigðisþjónustu í öðru aðildarríki EES-samningsins endurgreiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað af þjónustunni eins og um heilbrigðisþjónustu innanlands væri að ræða enda sé þjónustan samsvarandi þeirri þjónustu sem sjúkratryggingar taki til hér á landi. Í 12. gr. reglugerðarinnar er heimild til endurgreiðslu kostnaðar vegna nauðsynlegrar heilbrigðisþjónustu þegar sjúkratryggður er tímabundið staddur erlendis í EES-ríki og greiða þá Sjúkratryggingar Íslands kostnað af því í samræmi við ákvæði 2. gr. í þeim tilvikum þegar þjónustan er veitt af einkarekinni stofnun eða aðila sem starfar utan opinbers heilbrigðiskerfis á viðkomandi stað.

Með umsókn, dags. 30. desember 2021, óskaði kærandi eftir endurgreiðslu Sjúkratrygginga Íslands á erlendum sjúkrakostnaði vegna meðferðar við MALS heilkenni og fleiri æðaþrengingarheilkennum (e. vascular compession syndromes) í C. Ráða má af gögnum málsins að tilgangur ferðar kæranda hafi verið rannsóknir og greiningar á ástandi hennar og þá hafði þyngdartap varað í um ár og verkjaástand lengi. Sjúkratryggingar Íslands endurgreiddu einungis kostnað fyrir þá meðferð sem fór fram án innlagnar, þ.e. rannsóknir í I, C þann 26. október 2021.

Í læknisvottorði Dr. D, dags. 29. nóvember 2024, segir svo um meðferðina sem kærandi hlaut í C:

A was admitted to the G 29th of October 2021 for treatment of abdominal arterial compression syndromes, which had been developed based on a hypermobility syndrome disorder, which most probably is based on affection by hypermobile EHLERS -DANLOS SYNDROME. This syndrome is graded by 1-9 scores by the orthopedic surgeon BEIGHTON, because genetic testing although making progress by gen tests, was not possible at that time. Anyhow, there was no doubt about her hEDS and not about her compression syndromes.

The indication for surgical treatment was based on three pillars: Symptoms and functional insufficiencies, hemodynamic flow alterations by functional ultrasound Duplex measurement and radiological imaging =Computed tomographic angiography. A had lost a critical amount of body weight, due to uncontrollable vomiting, reported about heavy left back and left flank and left inguinal pain, which radiated into the left leg . She complained about neurovegetative symptoms as headage, migraine and POTS, although, disciplined as she was, fighted against these health problems. As it happened in almost every patient- 83 % are female, 13 % are male, she was told “you don’t have pain in Your abdomen, you have a problem in Your head”. (males never get offended like that!)

Prof. Dr. Ph. D.H, an experienced Pediatrician, trained at the university, found out, what the causes of the pains were: hypermobile EHLERS-DANLOS Syndrome, which is caused by hyper elasticity of the fibrous tissue, which generates hypermobility, from which A in her early childhood “earned” many advantages but suddenly had developed into a serious health problem. (As it happens in most of the patients affected by hEDS at the age between 15 and 35 years.)

As the body is lacking stability by hypermobility along the spinal column (vertebral bones), compressions develop along the hyperlordogenic spine.

In consequence the body developed in her case compressions also, to regain stability, but these were significantly painful and symptomatic: MALS (median arcuate ligament syndrome, better known in Europe as “DUNBAR Syndrome” and Nutcracker syndrome.

She also developed a pelvic venous compression syndrome, which is named: MAY-THURNER Syndrome. These compressions, truly symptomatic, were confirmed not only by functional Ultrasound examination but were 100 % evident on radiographic examination (CTA).

These most significant syndromes I operated upon:

1. MALS was treated by RESECTION (and not by DIVIDING the ligamentum arcuatum only, because dividing the ligament could have caused recurrence by development of scar tissue! because in hypermobile patients the two ends of the divided MAL have the tendency to grow and form a scar tissue)

2. the left renal vein I had decompressed with a ringenforced PTFE tube graft, which had the great advantage, that the small angle, with which the superior mesenteric arises from the aorta, is enlarged, so that the third part of the duodenum gains more space, by which I avoided gastrointestinal surgery, f. e. DDJ or ROUX-y anastomosis and

3. nephroptosis right kidney impaired blood flow through the kidney and caused POTS (post orthostatic tachycardia syndrome), which I fixed also by Nephropexy.

The postoperative follow up, now three years ago, is remarkable and very positive. A has regained weight, developed stability and has lost her neurospinal complains. The treatment for her MAY-THURNER Syndrome remains to be considered regarding pelvic congestion issues in the future. In summary: her health issues have improved significantly. The main problem is not the healing of the compression syndromes but the acceptance by the medical community, that the hypermobility syndrome disorder, especially hEDS is real! The disorder is herited by the mother, there are families with three generations and more than one child, which are affected by hEDS among almost 300 patients in my clinical material!

Some explanations for the medical experts in your country may be useful: The treatment consists of stabilizing surgery. The methods, that I have used, were described already several years ago by HARJOLA in 1965 in Finland and by DUNBAR (1965 (for MALS), for Nutcracker Syndrome by R. W. BARNES (1988) Chairman Vascular Surgery University of Arkansas. U.S.A. published in the most prestigious vascular surgical journal “JVS“ under the title ”Mesoaortic compression of the left renal vein (the so-called nutcracker syndrome): Repair by a new stenting procedure”, Journal of Vascular Surgery.

The terminology of which was misleading, because it was not a “STENT “, which is today understood as stabilization from INSIDE the vein, but in fact the DECOMPRESSION by a ringenforced PTFFE tube graft from outside the compressed vein Nephropexy is one of the oldest methods in Urology and was familiar to me, because I was Chairman and 25 years director of the dept. of vascular surgery and kidney transplantation at the University of […]

My scientific contribution is based on the fact, that the hypermobility syndrome disorders, especially hEDS will lead quite often to compression syndromes.

“Surgical treatment of abdominal compression syndromes: The significance of hypermobility related disorders “by W.D. H, American Journal of Medical Genetics, 2021;187 C:570-578)

If the members of the National health institution want to know more, I recommend the EDS handbook (SYMPTOMATIC 662 pages, 75 authors and working groups), to which I have contributed also and which was published by ELSEVIER this year (2024) and which was edited by a distinguished and internationally acknowledged group of scientific clinicians including the CMO of the international EHLERS-DANLOS Society“

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð tveimur læknum, leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Það er skilyrði fyrir endurgreiðslu samkvæmt 23. gr. a. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar, sbr. 2. og 12. gr. reglugerðar nr. 484/2016, að um sé að ræða meðferð sem sé samsvarandi heilbrigðisþjónustu sem sjúkratryggingar taki til hér á landi. Skurðaðgerðin sem Dr. D framkvæmdi fólst í því að fjarlægja miðlæga bogaliðbandið (e. median arcuate ligament) og þá var sett svo nefnt PFTE slíður utan um vinstri nýrnaæð og síðan var hægra nýra fest upp. Slíkar aðgerðir eru ekki framkvæmdar á Íslandi. Þær aðgerðir vegna MALS heilkennis sem framkvæmdar eru hér á landi, á æðaskurðdeild Landspítala, felast alla jafna í æðaþræðingu og innæðameðferð en aldrei er notast við slíður utan um bláæðar við þær aðgerðir. Af fyrirliggjandi gögnum er því ljóst að meðferð sambærileg þeirri sem kærandi hlaut í C er ekki í boði hér á landi.

Kærandi uppfyllir þegar af þeirri ástæðu ekki skilyrði fyrir endurgreiðslu kostnaðar vegna læknismeðferðar í C á grundvelli 23. gr. a. laga um sjúkratryggingar, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 484/2016.

Í 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar er fjallað um greiðsluþátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis sem ekki er unnt að veita hér á landi. Þar segir í 1. mgr. að sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi þá greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferðina. Í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar og aðra læknismeðferð erlendis sem ekki falli undir 33. gr. laganna, meðal annars þegar milliríkjasamningar sem Ísland sé aðili að eigi við. Reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi hefur verið sett með stoð í framangreindu lagaákvæði. Í 3. gr. reglugerðarinnar segir:

„Sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki er unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiða Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferðina. Sama gildir um kostnað við lyf og læknishjálp sem nauðsynleg er erlendis í tengslum við meðferðina.

Meðferðin skal vera alþjóðlega viðurkennd og byggjast á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræði, sbr. 44. gr. laga um sjúkratryggingar. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði við tilraunameðferð.

Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar. Þá er það skilyrði að um ákveðna afmarkaða meðferð sé að ræða, sem oftast lýkur á skömmum tíma og varir í hæsta lagi örfáa mánuði í alvarlegustu tilvikunum. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði vegna vistunar á stofnunum erlendis um lengri tíma.“

Samkvæmt framangreindu er það skilyrði fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar og reglugerðar nr. 712/2010 að brýn nauðsyn sé á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita sjúkratryggðum nauðsynlega aðstoð hér á landi. Öll framangreind skilyrði þurfa að vera uppfyllt svo að unnt sé að samþykkja umsókn. Álitaefnið snýr að því hvort um sé að ræða alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð þannig að sjúkratryggingum sé heimilt að greiða kostnað við hana.

Úrskurðarnefnd velferðarmála leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Fyrir liggur að kærandi hefur búið við flókin og íþyngjandi veikindi og gekkst undir aðgerð hjá Dr. D sem fólst meðal annars í að koma fyrir slíðri utan um vinstri nýrnaæð. Sú aðferð nýtur ekki almennrar viðurkenningar. Enn fremur þykir aðgerð með kviðsjá eða þjarka betri kostur en opin skurðaðgerð vegna minna umfangs. Ljóst er að Sjúkratryggingar Íslands höfðu ríka almenna ástæðu til þess að efast um þá aðferð sem Dr. D beitir, en fram kemur að lækningar hans, sem hér eru til skoðunar, eru hvorki samþykktar af C almannatryggingum né liggur fyrir þekkingarlegur rökstuðningur sem styður að aðferðir hans séu gagnreynd læknisfræðileg meðferð.

Úrskurðarnefndin fær ekki ráðið af því sem fram kemur í gögnum málsins að um sé að ræða viðurkenndar og gagnreyndar aðferðir. Með vísan til framangreinds er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að umrædd meðferð sé ekki alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð í skilningi 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 og skilyrði greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands vegna læknismeðferðar erlendis því ekki uppfyllt í tilviki kæranda.

Að öllu framangreindu virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að staðfesta ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn kæranda um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar í C.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn A, um endurgreiðslu á kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis, er staðfest.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson

 

[1] Upplýsingar af heimasíðu G.

[2] Eur J Vasc Endovasc Surg (2017) 53, 886e894.

[3] Eur J Vasc Endovasc Surg (2009) 37, 213e220.

[4] Sjá: https://doi.org/10.1089/end.2010.0001