Afmælisráðstefna Parkinsonsamtakanna; Vísindi, von og virkni

Afmælisráðstefna Parkinsonsamtakanna 5. október: Vísindi, von og virkni
Anna Lilja Gunnarsdóttir, ráðuneytisstjóri í velferðarráðuneytinu, flutti ávarp fyrir hönd heilbrigðisráðherra.

Góðir gestir.

Ég býð ykkur öll sem hér eruð komin hjartanlega velkomin til metnaðarfullrar ráðstefnu Parkinsonsamtakanna sem haldin er í tilefni 30 ára afmælis þeirra.

Þrjátíu ár eru fljót að líða og örskotsstund í sögulegu samhengi. Engu að síður hefur margt gerst og miklar breytingar orðið til góðs í lífi fólks með Parkinsonsjúkdóminn á þessum árum með aukinni þekkingu á sjúkdómnum og framförum í lyfja- og læknismeðferð. Parkinsonsamtökin sem vinna að hagsmunum félagsmanna hafa á þessum þrjátíu árum þroskast og eflst og orðið ómissandi þáttur í lífi þeirra sem glíma við sjúkdóminn.

Störf sjúklinga- og félagasamtaka á borð við Parkinsonsamtökin eru ómissandi í samfélaginu. Meginmarkmið þeirra er jafnan að standa vörð um félagsmenn sína, sinna fræðslustarfi, stuðla að rannsóknum og síðast en ekki síst að halda stjórnvöldum við efnið með ábendingum og gagnrýni.

Parkinsonsjúkdómurinn er algengasti taugasjúkdómurinn á Íslandi þar sem um 30 – 40 manns greinast árlega og talið að um 500 – 600 einstaklingar hafi sjúkdóminn á hverjum tíma. Þótt margt hafi áunnist á sviði læknavísindanna til að draga úr einkennum og hægja á framþróun sjúkdómsins er hann engu að síður ólæknandi og því mikið áfall hverjum þeim sem greinist með hann. Fólk þarf að læra að lifa með Parkinsonsjúkdómnum eins og það best getur og það hlýtur að vera mikils virði að eiga sterkan bakhjarl í fólki sem deilir sömu reynslu í gegnum skipulagða starfsemi eins og Parkinsonsamtökin. Þarna getur fólk sótt stuðning sem engir aðrir eru færir um að veita.

Fyrir nokkru hafði ég spurnir að því að nýr og gagnvirkur vefur sé í vinnslu fyrir Parkinsonsjúklinga og aðstandendur þeirra sem á að auðvelda fólki að takast á við sjúkdóminn. Framkvæmdastjórn Evrópusambandsins styrkir verkefnið sem kallast LiveWell en því er stýrt af Portúgalska fyrirtækinu INOVA og unnið í samstarfi við þátttakendur frá Bretlandi, Spáni, Austurríki, Íslandi, Rúmeníu og Slóveníu.

Það er mjög áhugavert að sjá hvernig gagnvirkar lausnir á Netinu virðast vera að ryðja sér til rúms sem leið til að deila upplýsingum og fræðslu og jafnvel veita meðferð. Það verður fróðlegt að sjá hvernig þetta verkefni þróast og hvernig vefurinn mun nýtast sem samskipta-, upplýsinga-, fræðslu- og þjálfunarvefur, líkt og er markmiðið með honum. Ef vel tekst til verður þetta án efa mikilvæg viðbót sem nýtast mun jafnt fólki með Parkinson, aðstandendum og heilbrigðisstarfsfólki.

Góðir gestir.

Það er mér ánægja að opna þessa afmælisráðstefnu Parkinsonsamtakanna. Framundan er áhugaverð dagskrá með erindum vísindamanna og fagfólks sem ég vænti að muni gæða yfirskrift ráðstefnunnar lífi með umfjöllun sem felur í sér vísindi, von og virkni.

Ég óska Parkinsonsamtökunum til hamingju með tímamótin og gestum ráðstefnunnar ánægjulegs dags þar sem saman fer áhugaverð umfjöllun og góður félagsskapur.