Úrskurðarnefnd velferðarmála

Mál nr. 646/2024

Miðvikudaginn 19. febrúar 2025

A

v/B

gegn

Tryggingastofnun ríkisins

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Rakel Þorsteinsdóttir lögfræðingur, Unnþór Jónsson lögfræðingur og Kristinn Tómasson læknir.

Með rafrænni kæru, móttekinni 10. desember 2024, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 6. nóvember 2024 þar sem umönnun dóttur kæranda, B, var felld undir 5. flokk, 0% greiðslur. 

I.  Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn 19. ágúst 2024, sótti kærandi um áframhaldandi umönnunargreiðslur með dóttur sinni. Með bréfi Tryggingastofnunar, dags. 6. nóvember 2024, var umönnun dóttur kæranda felld undir 5. flokk, 0% greiðslur, fyrir tímabilið 1. september 2024 til 31. ágúst 2026.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 10. desember 2024. Með bréfi, dagsettu sama dag, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins ásamt gögnum málsins. Með bréfi, dags. 20. desember 2024, barst greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins og var hún kynnt kæranda með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 6. janúar 2025. Athugasemdir bárust ekki.

II.  Sjónarmið kæranda

Í kæru kemur fram að málið varði niðurstöðu Tryggingastofnunar vegna umönnunargreiðslna sem greiddar hafi verið vegna veikinda dóttur kæranda. Í júní 2023 hafi dóttir kæranda verið greind með POTS eftir tveggja ára þrautagöngu vegna síendurtekinna yfirliða sem hafi gert það að verkum að hún hafi verið mikið frá skóla og hafi hvorki getað stundað íþróttir né farið í sund eins og vinir hennar án þess að líða út af. Dóttir kæranda hafi verið greind mjög ung en hafi ekki verið nema rúmlega X ára þegar hún hafi byrjað að fá einkenni.

Stúlkan þurfi að taka hjartalyf á 12 tíma fresti til þess að halda meðvitund og fari að jafnaði aðra hverja viku í reglulegar vökvagjafir á sjúkrahúsi þar sem saltvatni sé dælt í hana. Þetta ferli taki oftast um þrjár til fjórar klukkustundir. Bara það að fylgja stúlkunni í vökvagjöf klári veikindadaga barna hjá kæranda en faðir hennar sé X í 50% starfi og geti ekki nýtt veikindadaga barna vegna fjarlægðar. Hins vegar sinni hann þessu þegar hann sé í fríi.

Kærandi sé X og hafi fengið að taka hluta af undirbúningstíma í vökvagjafir til að klára ekki veikindadaga barna þar sem hún eigi einnig yngri son sem veikist eins og önnur börn. Fyrri utan það þá sé dóttir kæranda orðin X ára og því gildi ekki veikindadagar barna fyrir hana sökum aldurs. Stúlkan sé með ótakmarkaðar flugferðir til að sækja læknisþjónustu fjarri heimabyggð. Þau séu svo lánsöm að eiga eina X ára stelpu sem hafi stokkið til og setið hjá henni svo kærandi komist í vinnu. Í mars hafi kærandi verið send í þriggja mánaða veikindaleyfi og því eigi hún enn eftir veikindadaga barna.

Dóttir kæranda sé einstaklega glöð, jákvæð og með gífurlega þrautseigju þrátt fyrir mikið mótlæti vegna veikindanna. […] sé hennar ástríða og þegar hún hafi verið sem veikust hafi hún sagst ætla að […], sama hvað og við það hafi hún staðið. Hún sé með góða þjálfara sem fylgjast vel með henni og foreldrarnir fylgi henni einnig oft á æfingar. Allir sem hana þekki vita að það sé það sem haldi henni gangandi. C hjartalæknir hafi lagt mikla áherslu á að passað yrði upp á félagsleg tengsl dóttur kæranda því algengt sé að einstaklingar með POTS einangrist auðveldlega. Foreldarnir hafi þess vegna fylgt henni hvert á land sem er í ýmiskonar verkefni með tilheyrandi kostnaði sem aðrir foreldrar þurfi ekki að leggja út fyrir. Stúlkan geti ekki ferðast í rútu með öðrum og fari þau því oftast með flugi og hafi þau þurft borga 150.000 kr. fyrir hana og svo annað foreldri.

Það hafi komið tímabil þar sem dóttur kæranda hafi langað að hverfa og vera ekki lengur til og hafi fundist lífið ósanngjarnt. Ferðalög séu til dæmis eitt af því sem hún eigi erfitt með sem sé eitt það skemmtilegasta sem hún geri. Fjölskyldan hafi verið mikið í útilegum á sumrin og hafi fjárfest í mjög vel einangruðu hjólhýsi með von um að geta haldið áfram að fara í útilegur en því miður geti stúlkan ekki verið í sama rými og aðrir nema í nokkra klukkustundir. Hún hafi endað á því að fá krampa í einni útilegunni (eins og flog) og þá hafi hún strax vitað að þetta gæti hún ekki gert lengur. Það hafi brotið hana alveg niður og hafi hjólhýsið verið selt.

Ofan á allt þetta sé dóttir kæranda með bullandi ADHD sem hún taki Elvanse við. Það sé upplifun foreldranna að Tryggingastofnun hafi alveg eins getað hent blautri tusku í andlitið á þeim þegar þau hafi einungis fengið samþykkt umönnunarkort en engar umönnunargreiðslur. Þar hafi dóttir kæranda verið sett í sama flokk og systkini hennar sem séu einungis með ADHD. Með vísun til framangreinds sé ákvörðunin kærð.

III.  Sjónarmið Tryggingastofnunar ríkisins

Í greinargerð Tryggingastofnunar ríkisins kemur fram að kæra varði umönnunarmat dóttur kæranda.

Umönnunargreiðslur séu fjárhagsleg aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna, sem byggi á heimild í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Nánar sé rætt um heimildir og skilyrði greiðslna í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna.

Í lagaákvæðinu og í 1. gr. reglugerðarinnar sé það gert að skilyrði fyrir fjárhagslegri aðstoð frá Tryggingastofnun að barn sé haldið sjúkdómi eða andlegri eða líkamlegri hömlun og að sjúkdómur eða andleg eða líkamleg hömlun hafi í för með sér sannanleg tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Í 5. gr. reglugerðarinnar sé skilgreining á fötlunar- eða sjúkdómsstigum. Þar sé tilgreint að fara skuli fram flokkun á erfiðleikum barna út frá umönnun, gæslu og útgjöldum, annars vegar vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir og hins vegar vegna sjúkra barna (börn með langvinn veikindi).

Málavextir séu þeir að kærandi hafi verið með samþykkt umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur á tímabilinu 1. [júní 2023] til [31. ágúst 2025]. Þá hafi kærandi verið með samþykkt umönnunarmat samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur vegna tímabilsins 1. júní 2023 til 1. september 2024.

Með umsókn, dags. 19. ágúst 2024, hafi verið sótt um umönnunargreiðslur þar sem fyrra mat hafi verið að renna út. Með umsókn hafi fylgt læknisvottorð, dags. 1. júlí 2024, og reikningar vegna kostnaðar.

Með bréfi, dags. 25. september 2024, hafi verið óskað eftir nýju og ítarlegra læknisvottorði. Í kjölfarið hafi borist læknisvottorð, dagsett sama dag og fyrra vottorð.

Í bréfi, dags. 6. nóvember 2024, hafi komið fram að umönnunarmat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur hafi verið samþykkt vegna tímabilsins 1. september 2024 til 31. ágúst 2026. Sú ákvörðun hafi verið kærð.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð nr. 504/1997 um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, séu notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun. Í 5. gr. reglugerðarinnar komi fram að undir 5. flokk falli börn með vægari þroskaraskanir og/eða atferlisraskanir, sem þurfi aðstoð, þjálfun og eftirlit sérfræðinga.

Yfirfarin hafi verið þau gögn sem hafi legið til grundvallar umönnunarmati. Með umsókn, dags. 19. ágúst 2024, hafi borist læknisvottorð, dags. 1. júlí 2024, og reikningar.

Í læknisvottorði C, dags. 1. júlí 2024, komi fram að stúlkan væri með POTS heilkenni sem lýsi sér með mikilli þreytu. Hún hafi alltaf verið á fullu í […] en eftir COVID fyrir ári síðan hafi hún orðið mjög lin og úthaldslaus og hafi misst mikið úr skóla síðasta vetur. Óskað hafi verið eftir nýju og ítarlegra læknisvottorði með bréfi, dags. 25. september 2024, þar sem fram kæmu upplýsingar um vanda barnsins í dag. Nýtt læknisvottorð hafi borist frá C þann 10. október 2024 sem hafi verið dagsett 1. júlí 2024, eins og fyrra vottorð, með svipuðum upplýsingum og áður.

Í umsókn móður, dags. 19. ágúst 2024, komi fram að stúlkan fari lítið sem ekkert ein á viðburði eða staði nema með foreldrum sínum. Aðra hverja viku fari hún í vökvagjafir og eigi það til að líða út af í miklum hávaða eða við áreiti. Hún stundi […] en foreldrar fylgi henni á íþróttamót sem fylgi mikill kostnaður. Foreldrarnir hafi þurft að loka stiga heima hjá sér og teppaleggja með tilheyrandi kostnaði vegna þess að stúlkan hafi einu sinni dottið mjög illa niður hann en hafi ekki slasast illa. Með umsókn hafi fylgt afrit af reikningum vegna kaupa á byggingavörum og teppalími, íþróttafatnaði, snjallsjónvarpi og veggfestingu, heyrnartólum, iPhone og Apple-penna.

Umönnunarmat hafi verið samþykkt með bréfi, dags. 1. september 2024, samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, vegna tímabilsins 1. september  2024 til 31. ágúst 2026. Í ákvörðuninni hafi komi fram að um væri að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Samþykkt hafi verið umönnunarmat og veitt umönnunarkort sem gefi afslátt af heilbrigðisþjónustu.

Þegar umönnunarmat sé gert sé byggt á 4. gr. laga um félagslega aðstoð. Þar segi að Tryggingastofnun sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda fatlaðra og langveikra barna og taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu.

Nánar sé tilgreint um heimildir til aðstoðar í reglugerð 504/1997, með síðari breytingum. Í 5. gr. reglugerðarinnar sé ákveðin flokkun vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna barna með fötlun, veikindi og þroskaraskanir. Þessi flokkun reglugerðarinnar, ásamt fyrirliggjandi gögnum, sé notuð þegar umönnunarmat sé ákvarðað hjá Tryggingastofnun.

Í samræmi við áðurnefnda lagagrein og reglugerð hafi þótt viðeigandi að fella umönnun, gæslu og útgjöld vegna barnsins undir mat samkvæmt 5. flokki, 0% greiðslur, enda falli þar undir börn sem þurfi reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga. Niðurstaða Tryggingastofnunar hafi því verið að samþykkja umönnunarmat og veita umönnunarkort sem gefi afslátt á ýmsa heilbrigðisþjónustu. Álitið hafi verið að vandi barns sé áfram nokkur og þörf fyrir samstarf við sérfræðinga. Þannig hafi þótt rétt að tryggja barninu umönnunarkort fyrir næstu árin.

Ákveðið hafi verið að meta stúlkuna samkvæmt 4. flokki, 25% greiðslur, fyrir tímabilið 1. júní 2023 til 31. ágúst 2024 þar sem álitið hafi verið að umönnunarþungi hafi verið meiri á því tímabili. Fram komi í umsókn móður frá 6. september 2023 að stúlkan hafi fengið kast í júní 2023 sem hafi valdið því að hún hafi misst allan mátt í líkamanum, hafi lítið sem ekkert getað verið í skóla, hún hafi dottið út úr öllum íþróttum og hafi auk þess þurft tvo fylgdarmenn með á ferðalögum. Ekki komi fram í nýjum gögnum að skólasókn sé enn ábótavant. Þá komi fram í gögnum að stúlkan stundi nú […].

Bent sé á að umönnunargreiðslum sé ekki ætlað að koma til móts við tekjutap foreldra heldur sé þeim ætlað að styðja við foreldra vegna aukinnar umönnunar og kostnaðar vegna þjálfunar og meðferðar sem hlýst af vanda barns. Ekki sé talið að reikningar sem hafi borist með umsókn falli þar undir.

Hvert mál sé metið heildstætt út frá vanda og umönnun barns. Fyrirliggjandi gögn séu skoðuð og út frá þeim sé ákvarðað í hvaða fötlunar- eða sjúkdómsflokk og greiðslustig vandi barns sé metinn. Litið sé til sjúkdómsgreininga, þyngdar á umönnun auk kostnaðar sem hljótist af meðferð og þjálfun barns.

Með vísan til framangreinds fari Tryggingastofnun fram á staðfestingu ákvörðunar sinnar frá 6. nóvember 2024, um að samþykkja umönnunarmat samkvæmt 5. flokk, 0% greiðslur.

IV.  Niðurstaða

Mál þetta varðar ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins frá 6. nóvember þar sem umönnun dóttur kæranda var metin í 5. flokk, 0% greiðslur, frá 1. september 2024 til 31. ágúst 2026.

Ákvæði um umönnunargreiðslur er að finna í 4. gr. laga nr. 99/2007 um félagslega aðstoð. Segir í 1. mgr. þeirrar lagagreinar að Tryggingastofnun ríkisins sé heimilt að taka aukinn þátt í greiðslu sjúkrakostnaðar ef andleg eða líkamleg hömlun barns hafi í för með sér tilfinnanleg útgjöld og sérstaka umönnun eða gæslu. Þá sé heimilt að inna af hendi umönnunargreiðslur til framfærenda barna með alvarleg þroskafrávik, sem jafna megi við fötlun, og barna með alvarleg hegðunarvandamál sem jafna megi við geðræna sjúkdóma.

Í 3. mgr. 4. gr. laga um félagslega aðstoð segir að Tryggingastofnun ríkisins meti þörf samkvæmt ákvæðinu og í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar. Gildandi reglugerð um fjárhagslega aðstoð við framfærendur fatlaðra og langveikra barna er nr. 504/1997, ásamt síðari breytingum.

Í 5. gr. reglugerðarinnar er mælt fyrir um fimm mismunandi flokka vegna langveikra barna og fimm flokka vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir. Falla alvarlegustu tilvikin í 1. flokk en þau vægustu í 5. flokk. Vegna þeirra barna sem falla í 5. flokk eru gefin út skírteini til lækkunar lyfja- og lækniskostnaðar en ekki eru greiddar sérstakar mánaðarlegar greiðslur, en það er gert vegna annarra flokka og fara þær greiðslur stighækkandi.

Í reglugerðinni er um að ræða tvenns konar flokkanir, annars vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna fatlaðra barna og barna með þroska- og atferlisraskanir, tafla I, og hins vegar vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, tafla II.

Um seinni tegund flokkunar, þ.e. vegna umönnunar, gæslu og útgjalda vegna langveikra barna, segir um 4. og 5. flokk:

„fl. 4. Börn, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi.

fl. 5. Börn, sem þurfa reglulegar lyfjagjafir um munn, nef og húð og eftirlit sérfræðinga, t.d. börn með astma, excem eða ofnæmi.“

Í umsókn kæranda um umönnunarmat á árinu 2024 kemur fram stúlkan fari lítið sem ekkert ein á viðburði nema með foreldrunum, þrátt fyrir Procorolan og vökvagjafir aðrar hverja viku eigi hún til að líða út af. Læknar hafi ekki gert athugasemd við að hún stundi […] á meðan hún treysti sér til en foreldrarnir fari með henni á æfingar og fylgi henni á öll íþróttamót eða aðra viðburði með tilheyrandi kostnaði.

Í greinargerð um tilfinnanleg útgjöld vegna heilsuvanda og meðferðar greinir kærandi frá miklum kostnaði við kaup á íþróttadrykkjum og „compression“ fatnaði sem sé henni nauðsynlegur. Auk þess er greint frá því að keypt hafi verið sjónvörp á báðar hæðir heimilis þeirra fyrir stúlkuna. Foreldrarnir þurfi að greiða mikinn ferðakostnað vegna þátttöku stúlkunnar í íþróttamótum og viðburðum, lagfæra hafi þurft gólfefni í húsinu til minnka slysahættu fyrir stúlkuna. Auk þess er greint frá vinnutapi.

Í læknisvottorði C, dags. 1. júlí 2024, er greint frá sjúkdómsgreiningunni „Other disorders of autonomic nervous system in other diseases classified elsewhere“.

Heilsufars- og sjúkrasögu stúlkunnar er lýst svo í vottorðinu:

„Stúlkan er med POTs heilkenni. (greindist á árinu 2023 nánar tiltekið 13 7 2023) sem lýsir sér með mikilli þreytu, úthaldsleysi, svima og endurteknum yfirliðum auk þrálátra höfuðverkja:

Stúlkan fékk COVID í annað skiptið fyrir ca ári og síðan hefur hún verið ómöguleg. Hún var alltaf á fullu, í […] daginn út og inn og allra barna hressust.

Eftir pestina varð hún mjög lin og úthaldslaus, ef hún fór í […] gat hún lítið og var örþreytt á eftir.

Einnig mikill svimi einkum við stöðubreytingar sem var ekki fyrir og einnig endurtekin yfirlið. Missti mikið úr skóla vegna þessa síðasta vetur. Þá fær hún hjartslátt sem kemur einnig við stöðubreytingar Einnig fundið fyrir máttleysi og dofa sem kemur inn á milli auk þess sem hún hefur kvartað undan höfuðverkjum. Hún var sett á lyf Procoralan 5 mg x 2 svaraði því þokkalega um tíma en svo fór aftur í sama farið. AÐ undanförnu hefur hún fengið IV saltvatn í æð sem hefur gert nokkuð gagn en er áfram fremur illa haldin af þessum kvilla og hefur misst mikið úr skóla vegna þessa.“

Um núverandi fötlun/sjúkdóm segir:

„Umönnunarþörf er veruleg vegna fjarvista úr skóla, þarf að gangast endurtekið undir vökvameðferð Skoðun/hjartahlustun:

Hún hefur enn margvísleg einkenni sem tengjast ósjálfráða taugakerfinu, höfuðverki, vöðvaverki auk þreytu og úthaldsleysis.

Horfur eru óvissar og viðbúið að hún eigi í þessu amk í nokkur ár.

Eðlilegur litur perfusion og pulsar, eðlegir hjartatónar eðlilegt precordial aktifitet. Ekkert óhljóð eða aukahljóð”

Um umönnunarþörf segir í vottorðinu: 

„Endurteknar lyfjagjafir, forföll úr skóla hefur leitt til verulegra fjarvista foreldra frá vinnu.“

Af kæru fær úrskurðarnefnd ráðið að ágreiningur málsins varði greiðsluflokk. Í kærðu umönnunarmati frá 6. nóvember 2024 var umönnun dóttur kæranda metin í 5. flokk, 0% greiðslur, frá 1. september 2024 til 31. ágúst 2026. Í matinu segir að um sé að ræða barn sem þurfi stuðning, lyfjameðferð og eftirlit sérfræðinga. Til þess að falla undir mat samkvæmt 4. flokki, töflu II, þarf umönnun að vera vegna barna, sem þurfa fyrst og fremst meðferð í heimahúsi og aðstoð vegna hjálpartækja, t.d. börn með bæklunarsjúkdóma, sem koma til aðgerða á nokkrum árum, börn með stomapoka, þvagleggi, eða sem þurfa reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi. Fyrir liggur að dóttir kæranda þarf reglulega að fá saltvatn í æð. Reglugerðarákvæðið kveður skýrt á um að þurfi barn reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi þá falli barnið undir 4. flokk. Það er mat úrskurðarnefndar velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, að þar sem dóttir kæranda hefur verið greind með POTS heilkenni og þarf reglulegar lyfjagjafir í sprautuformi þá beri að fella umönnun vegna hennar undir 4. flokk.

Með hliðsjón af framangreindu er  ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins, dags. 6. nóvember 2024, um að fella umönnun dóttur kæranda undir 5. flokk, 0% greiðslur, felld úr gildi. Umönnun stúlkunnar er metin til 4. flokks, 25% greiðslur. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til ákvörðunar á tímalengd umönnunarmats.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Ákvörðun Tryggingastofnunar ríkisins í máli A, um að fella umönnun dóttur hennar, B, undir 5. flokk, 0% greiðslur, er felld úr gildi. Umönnun stúlkunnar er metin til 4. flokks, 25% greiðslur. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til ákvörðunar á tímalengd umönnunarmats.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Rakel Þorsteinsdóttir