Úrskurðarnefnd velferðarmála

Endurupptekið mál nr. 366/2024

Fimmtudaginn 10. apríl 2025

A

gegn

Sjúkratryggingum Íslands

Ú R S K U R Ð U R

Mál þetta úrskurða Kári Gunndórsson lögfræðingur, Björn Jóhannesson lögfræðingur, Eva Dís Pálmadóttir lögfræðingur, Jón Baldursson læknir og Kristinn Tómasson læknir.

Með kæru, sem barst 9. ágúst 2024, kærði A, til úrskurðarnefndar velferðarmála synjun Sjúkratrygginga Íslands frá 2. júlí 2024 á umsókn hennar um greiðsluþátttöku í erlendum sjúkrakostnaði. Þann 19. mars 2025 ákvað úrskurðarnefnd velferðarmála að endurupptaka málið.

I. Málsatvik og málsmeðferð

Með umsókn, dags. 14. júní 2024, óskaði kærandi eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í sjúkrakostnaði vegna læknismeðferðar í F. Með ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 2. júlí 2024, var greiðsluþátttöku vegna meðferðarinnar synjað með þeim rökum að það væri álit siglinganefndar að sú meðferð sem sótt væri um vegna fitubjúgs væri ekki alþjóðlega viðurkennd meðferð sem byggði á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræðinnar.

Kæra barst úrskurðarnefnd velferðarmála 9. ágúst 2024. Með bréfi, dags. 25. september 2024, óskaði úrskurðarnefnd eftir greinargerð Sjúkratrygginga Íslands ásamt gögnum málsins. Greinargerð stofnunarinnar barst með bréfi, dags. 14. október 2024, og var hún send kæranda til kynningar með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 21. október 2024. Athugasemdir bárust frá kæranda með bréfi, dags. 28. október 2024, og voru þær kynntar Sjúkratryggingum Íslands með bréfi úrskurðarnefndar, dags. 30. október 2024. Frekari athugasemdir bárust ekki.

Með úrskurði í máli nr. 366/2024 staðfesti úrskurðarnefnd velferðarmála ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands frá 2. júlí 2024 um að synja umsókn kæranda um greiðsluþátttöku í erlendum sjúkrakostnaði. Í kjölfarið kvartaði kærandi til umboðsmanns Alþingis vegna úrskurðarins. Með bréfi umboðsmanns, dags. 10. desember 2024, óskaði hann eftir gögnum málsins og með bréfi, dags. 11. mars 2025, óskaði umboðsmaður nánari upplýsinga og skýringa frá nefndinni. Úrskurðarnefndin ákvað að endurupptaka málið og tilkynnti umboðsmanni Alþingis og kæranda um það með bréfi, dags. 19. mars 2025. Gögn bárust frá kæranda með tölvupóstum 23. og 24. mars 2025. Frekari athugasemdir bárust ekki.

II. Sjónarmið kæranda

Af kæru verður ráðið að kærandi fari fram á að úrskurðarnefnd velferðarmála endurskoði ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands.

Í kæru greinir kærandi frá því að hún sé með sjúkdóm sem kallist fitubjúgur (lipodema), sem ekki sé hægt að fá skurðmeðferð við á Íslandi. Sú meðferð sem hún hafi fengið hafi breytt lífi hennar. Nú sé næsta skerf að hún sæki um atvinnu en hafi verið í þeirri stöðu áður að sækja um að verða öryrki.

Siglinganefnd byggi synjunina á tvennu. Annars vegar að það skorti gagnreynda þekkingu á árangri meðferð. Þetta sé alrangt. Hugtakið „gagnreynd þekking“ sé alþjóðlegt og nákvæmlega skilgreint af höfundum hugtaksins. Siglinganefnd hundsi þetta og notist við eigin skilgreiningu á hugtakinu, sem eigi ekkert skylt við skilgreiningar höfundarins. Að slík vinnubrögð séu látin viðgangast stefni réttaröryggi kæranda í bráða hættu.

Hins vegar hafi synjun byggt á því að meðferðin sé á tilraunastigi og ekki alþjóðlega viðurkennd. Þetta hafi verið alveg hárrétt fyrir 40 til 50 árum síðan. Nú sé þetta ósatt og alrangt. Siglinganefnd hafi dagað uppi og ekki numið framfarir í meðferð við fitubjúg síðustu áratugina. Það séu framkvæmdar þúsundir aðgerða af þessu tagi árlega, bæði austanhafs og vestan. Siglinganefnd hunsi þetta og hve góður árangurinn sé og noti úrelta þekkingu við ákvarðanatöku sína.

Til að fá framangreint staðfest bendi kærandi á að hafa samband við yfirlækninn á þeirri deild innan heilsugæslunnar í B sem sérhæfi sig í að greina og meðhöndla fitubjúg. C sé yfirlæknir hjá D og hafi umsjá með þessu sviði, meðal annars með móttöku sjúklinga og fræðslufundum. Hún ásamt fleirum frá Íslandi hafi sótt alþjóðlegt þing um fitubjúg sem haldið hafi verið í Berlín síðastliðið vor.

Allt tal um að sjúkdómsgreiningin og meðferðin séu ekki alþjóðlega viðurkennd eða á tilraunastigi eigi alls ekki við rök að styðjast. Að nota falskar röksemdir til að neita sjúklingum um stuðning sé að mati kæranda bæði kaldhæðnislegt og sennilega ólöglegt.

Kærandi sé ljóst að hér sé látið standa orð á móti orði. Lausnin á því sé að nota sannar upplýsingar og nýja þekkingu.

Í athugasemdum kæranda við greinargerð Sjúkratrygginga Íslands sé vísað í að „sérfræðihópur“ hafi skoðun á þessu, en kærandi spyr á hverju það sé byggt. Meðferð við fitubjúg sé ekki til á Íslandi og spyr kærandi hvar „sérfræðihópurinn“ hafi fengið reynslu og þekkingu til að dæma þetta.

Lýst sé eftir gagnreyndri þekkingu og því haldið fram að slík þekking sé ekki til, sem sé alrangt. Sjúkratryggingar Íslands haldi þessu fram á grundvelli eigin skilgreiningar á þessu alþjóðlega hugtaki. Að víkja frá viðurkenndum skilgreiningum á alþjóðlegum hugtökum hóti réttarörygginu og sæti furðu að slíkt sé látið viðgangast innan stjórnsýslunnar.

Til lyfta þessu og taka dæmi um notkun eigin skilgreiningar sem allir ættu að skilja: Hve langur sé einn metri? Jú, það fari eftir því hvort verið sé að kaupa eða selja.

Skurðaðgerðir við fitubjúg séu kallaðar tilraunameðferð sem ekki njóti viðurkenningar innan læknisfræðinnar. Þetta sé alrangt og runnið undan rifjum þeirra sem hvorki hafi þekkingu né reynslu á þessu sviði. Skurðaðgerðir við fitubjúg séu stórar aðgerðir sem reyni verulega á þá sjúklinga sem hafi ekkert annað um að velja. Þetta sé aðeins gert eftir nákvæma yfirvegun þar sem áhætta og vinningur séu metin til að ákveða hvort skilyrðum um ábendingu sé fullnægt.

Þau læknisfræðilegu ráð um heilbrigt líf sem lögfræðingur Sjúkratrygginga Íslands haldi fram í svari sínu að eigi við um sjúkdóminn á byrjunarstigi og sé persónuleg móðgun þegar svo langt sé komið að yfirvega þurfi skurðaðgerð. Það sem hún segi sanni algjört þekkingarleysi á aðstæðum þeirra sjúklinga sem verst séu staddir. Til að styrkja stöðu sína nefni hún að þessi meðferð sé ekki í kerfinu hjá sænskum almannatryggingum. Hvers vegna ekki að nefna að hin Norðurlöndin kosti þessa meðferð undir vissum kringumstæðum? Sé botninn besti staðurinn fyrir Ísland?

Alþjóðaþing um fitubjúg hafi síðast verið haldið fyrir ári síðan í Berlín að viðstöddu fjölmenni. Þar á meðal hafi verið hópur heilbrigðisstarfsfólks frá Íslandi og hafi verið um að ræða alþjóðlegt þing.

Í ljósi þessa sé erfitt að kalla fullyrðinguna um að skurðaðgerðir við fitubjúg séu tilraunameðferðir annað en hvað það sé, hreina lygi. Taki einhver það orð illa upp megi kannski bakka aðeins og segja misskilningur eða ógát. Það sé augljóst að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um synjun og sú ósk lögfræðings Sjúkratrygginga Íslands að það sé staðfest hafi verið tekin fyrir fram og án þess að persónulegar aðstæður og sjúkdómsstig kæranda séu vegnar inn. Kærandi líti svo á að fjöldi þeirra laga og annarra skilyrða sem Sjúkratryggingar Íslands geri grein fyrir í svari sínu hafi verið þverbrotin í tilviki hennar og krefjist þess að málið sé tekið upp aftur og dæmt af þeim sem hafi þekkingu og reynslu til þess.

Í tölvupóstum frá kæranda vegna endurupptöku málsins kemur fram að í lok síðasta árs hafi ríkisstjórnin í Svíþjóð gert samning við heilbrigðisyfirvöldin um að veita talsverðum peningum í efnisflokkinn kvenheilsa og hafi haft fitubjúg með í fyrsta skipti. Þetta hafi vakið athygli, það sé sjaldgæft að það komi svo háar eyrnamerktar fjárhæðir inn í kerfið. Einnig leggi kærandi fram skjal frá Þýskalandi um greiningu og meðferð á fitubjúg, með stuðningi margra samtaka lækna og fleiri heilbrigðisstétta. Tilgangur kæranda sé að sanna hve fjarstæðukennd sú fullyrðing sé að kalla skurðmeðferð við fitubjúg ósannaða tilraunastarfsemi.

III. Sjónarmið Sjúkratrygginga Íslands

Í greinargerð Sjúkratrygginga Íslands segir að kærð sé ákvörðun stofnunarinnar, dags. 2. júlí 2024, vegna umsóknar um læknismeðferð erlendis sem ekki sé unnt að veita hér á landi.

Þann 19. júní 2024 hafi Sjúkratryggingum Íslands borist umsókn, dags. 14. júní 2024, ásamt frekari gögnum, þar sem óskað hafi verið eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga vegna læknismeðferðar erlendis, þ.e. fitusogs á E, í F. Í meðfylgjandi læknisvottorði, dags. 10. júní 2024, hafi komið fram að kærandi hafi stuttu fyrir skoðun, sem framkvæmd hafi verið þann 28. mars 2023 safnað á sig miklum fitubjúg á báða fótleggi, sem hafi við það gildnað verulega. Kærandi hafi farið í tvær fitusogsaðgerðir í F á fótum og nú stæði til að fara í þriðju aðgerðina sem fyrirhuguð hafi verið í ágúst 2024. Í öðru meðfylgjandi vottorði, dags. 31. maí 2024, undirrituðu af aðgerðalækni, hafi verið gerð grein fyrir alvarleika sjúkdómsins og því að kærandi hafi gengist undir tvær aðrar aðgerðir þar sem samtals rúmir tuttugu lítrar af fitu hafi verið fjarlægðir á svæðinu frá ökklum til mjaðma og af neðri hluta maga. Í þeirri þriðju hafi átt að fjarlægja fitu frá handleggjum, nánar tiltekið frá úlnliðum upp að öxlum.

Í ákvörðun Sjúkratrygginga, dags. 2.júlí 2024, hafi greiðsluþáttöku verið synjað á grundvelli þess umsóknin uppfyllti ekki skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008.

Með hliðsjón af 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar greiði Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferð erlendis þegar sjúkratryggðum sé brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis þegar ekki sé unnt að veita viðkomandi nauðsynlega aðstoð hér á landi. Þá ákvarði Sjúkratryggingar Íslands hvort skilyrði þessi séu fyrir hendi, sbr. 3. mgr. 23. gr. laganna. Hver og ein umsókn sem berist stofnuninni sé þannig skoðuð af sérfræðihóp, sem skipaður sé á grundvelli 8. gr. sömu laga. Sérfræðihópurinn, þ.e. siglinganefndin, meti hvort skilyrði um læknismeðferð erlendis á grundvelli 23. gr. laga nr. 112/2008 séu uppfyllt, meðal annars hvort meðferðin sem um ræði sé alþjóðlega viðurkennd og gagnreynd. Í 6. tölul. 3. gr. laganna segi svo að alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð sé skilgreind í lögunum sem sú læknismeðferð sem teljist nægilega gagnreynd, sbr. 44. gr., í ljósi aðstæðna hverju sinni og byggist á læknisfræðilegum rannsóknum, viðurkenndum aðferðum og reynslu. Í 44. gr. segi að veitendur heilbrigðisþjónustu skuli að jafnaði byggja starfsemi sína á gagnreyndri þekkingu á sviði heilbrigðisþjónustu, fylgja faglegum fyrirmælum landlæknis og nýta eftir því sem við eigi faglegar leiðbeiningar hans, sbr. lög um landlækni, auk þess sem við ákvarðanir og samninga um nýjar aðferðir, þjónustu, lyf og vörur skuli sjúkratryggingastofnunin byggja á niðurstöðu faglegs og hagræns mats í samræmi við viðurkenndar alþjóðlegar aðferðir. Nánar sé síðan fjallað um framangreint í 3. gr. reglugerðar nr. 712/2010, en þar segi: „Sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki er unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiða Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferðina.“ og „Meðferðin skal vera alþjóðlega viðurkennd og byggjast á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræði, sbr. 44. gr. laga um sjúkratryggingar. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði við tilraunameðferð.“

Að mati Sjúkratrygginga Íslands sé sú meðferð sem sótt hafi verið um, þ.e. fitusog til meðferðar á fitubjúg (Lipedema), ekki alþjóðlega viðurkennd meðferð sem byggi á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræðinnar. Ljóst sé að ekki séu til skýrar leiðbeiningar varðandi ábendingar fyrir aðgerð vegna fitubjúgs og miðist hefðbundin meðferð við einkennum sjúkdómsins við að nota þrýstingsfatnað, fylgja almennum leiðbeiningum um hreyfingu og mataræði, sem og meðferð sem dragi úr sogæðabjúgi, þ.e. nuddmeðferð eða meðferð með pneumatic compression. Í tilgreindri heimild komi fram að fitusog geti vissulega oft haft góð áhrif á líðan sjúklinga með fitubjúg en rúmlega helmingur sjúklinga þurfi samt sem áður áfram að nota hefðbundnar meðferðir við einkennum sjúkdómsins eftir aðgerð. Því sé niðurstaðan sú að fitusog sem meðferð við fitubjúgi geti einungis verið möguleg viðbótarmeðferð eða tilraun til meðferðar enda lækni fitusog ekki sjúkdóminn frekar en önnur meðferð. Þá sé einnig rétt að benda á að engin greiðsluþátttaka sé í umræddri meðferð hjá sænskum almannatryggingum.

Með vísan til þess er að framan greini sé því óskað eftir því að ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands, dags. 2. júlí 2024, sé staðfest.

IV. Niðurstaða

Mál þetta varðar synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn kæranda um greiðsluþátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis.

Í 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar er fjallað um greiðsluþátttöku í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis sem ekki er unnt að veita hér á landi. Þar segir í 1. mgr. að sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi þá greiði sjúkratryggingar kostnað við meðferðina. Í 4. mgr. sömu greinar segir að ráðherra setji reglugerð um nánari framkvæmd greinarinnar og aðra læknismeðferð erlendis sem ekki falli undir 33. gr. laganna, meðal annars þegar milliríkjasamningar sem Ísland sé aðili að eigi við. Reglugerð nr. 712/2010 um brýna læknismeðferð erlendis þegar ekki er unnt að veita nauðsynlega aðstoð hér á landi hefur verið sett með stoð í framangreindu lagaákvæði. Í 3. gr. reglugerðarinnar segir:

„Sé sjúkratryggðum brýn nauðsyn á læknismeðferð erlendis, vegna þess að ekki er unnt að veita honum nauðsynlega aðstoð hér á landi, greiða Sjúkratryggingar Íslands kostnað við meðferðina. Sama gildir um kostnað við lyf og læknishjálp sem nauðsynleg er erlendis í tengslum við meðferðina.

Meðferðin skal vera alþjóðlega viðurkennd og byggjast á gagnreyndri þekkingu á sviði læknisfræði, sbr. 44. gr. laga um sjúkratryggingar. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði við tilraunameðferð.

Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði vegna annars konar meðferðar en læknismeðferðar, svo sem þjálfunar eða sálfræðimeðferðar. Þá er það skilyrði að um ákveðna afmarkaða meðferð sé að ræða, sem oftast lýkur á skömmum tíma og varir í hæsta lagi örfáa mánuði í alvarlegustu tilvikunum. Ekki er heimilt að taka þátt í kostnaði vegna vistunar á stofnunum erlendis um lengri tíma.“

Samkvæmt framangreindu er það skilyrði fyrir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í kostnaði vegna læknismeðferðar erlendis á grundvelli 23. gr. laga um sjúkratryggingar og reglugerðar nr. 712/2010 að brýn nauðsyn sé á alþjóðlega viðurkenndri læknismeðferð erlendis vegna þess að ekki sé unnt að veita sjúkratryggðum nauðsynlega aðstoð hér á landi. Öll framangreind skilyrði þurfa að vera uppfyllt svo að unnt sé að samþykkja umsókn. Álitaefnið snýr að því hvort um sé að ræða alþjóðlega viðurkennda læknismeðferð þannig að sjúkratryggingum sé heimilt að greiða kostnað við hana.

Með umsókn, ritaðri af G lækni, dags. 14. júní 2024, óskaði kærandi eftir greiðsluþátttöku Sjúkratrygginga Íslands í erlendum sjúkrakostnaði vegna fitusogs á E í F. Í læknisvottorði, dags. 10. júní 2024, sem fylgdi umsókninni segir meðal annars svo:

„A sótti fyrst á stofu til undirritaðs 28.03.2023. Hafði þá á nokkrum vikum safnað á sig miklum fitubjúg á báða fótleggi, sem höfðu við það gildnað veruega, og var það staðfest við skoðun hér. Eina fáanlega meðferðin við þessum leiða sjúkdómi er fitusog og fleiri samverkandi aðgerðir, sem einungis lýtalæknar geta framkvæmt.

Þar sem enginn lýtalæknir starfandi hér á landi sérhæfir sig í þessari meðferð, þurfti hún að leita til H, lýtalæknis, sem gerir mikið af þessum aðgerðum en einungis á sjúkrastofnun sinni í I í F. Hún hefur nú farið í 2 aðgerðir hjá honum, 09.05.2023 og 31.08.2023. Hún hefur fengið verulegan bata en mun þurfa að fara í a.m.k. eina aðgerð til viðbótar, sem ráðgerð er 26.08.2024.“

Úrskurðarnefnd velferðarmála, sem meðal annars er skipuð lækni, leggur sjálfstætt mat á fyrirliggjandi gögn. Fyrir liggur að kærandi glímir við fitubjúg og hefur af því hömlun og ama þannig að mikilvægi þess að góð meðferð sé veitt þarf að vera fyrir hendi. Kærandi hefur þegar gengist undir tvær aðgerðir þar sem fituvefur var fjarlægður með skurðaðgerð. Samkvæmt fyrirliggjandi gögnum hafa þær skilað tilætluðum árangri en þörf mun vera talin á einni aðgerð til viðbótar. Út frá gögnum sem aflað hefur verið um niðurstöður vísindalegra rannsókna og læknisfræðilegar leiðbeiningar fær nefndin ráðið að þrýstimeðferð (e. compression therapy) og fleiri úrræði án skurðaðgerðar (e. conservative treatment) séu uppistaðan í meðferð við fitubjúg. Ef sú meðferð skilar ekki tilætluðum árangri er fitusogsaðgerð (e. liposuction) helsta viðbótarúrræðið og jafnframt eina skurðlæknismeðferðin sem í boði er. Fyrir liggur að í tilfelli kæranda hafi hin almennu úrræði verið reynd án fullnægjandi árangurs og því hafi þurft að grípa til fitusogsaðgerða. Með vísan til framangreinds er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að umrædd meðferð sé alþjóðlega viðurkennd læknismeðferð í skilningi 1. mgr. 23. gr. laga nr. 112/2008.

Að öllu framangreindu virtu er það niðurstaða úrskurðarnefndar velferðarmála að fella úr gildi ákvörðun Sjúkratrygginga Íslands um að synja umsókn kæranda um greiðsluþátttöku í kostnaði við læknismeðferð í Svíþjóð. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar og mats á því hvort önnur skilyrði 23. gr. laga nr. 112/2008 um sjúkratryggingar séu uppfyllt.

Ú R S K U R Ð A R O R Ð

Synjun Sjúkratrygginga Íslands á umsókn A, um greiðsluþátttöku í erlendum sjúkrakostnaði, er felld úr gildi. Málinu er vísað aftur til stofnunarinnar til frekari meðferðar.

F.h. úrskurðarnefndar velferðarmála

Kári Gunndórsson